Lise Holm, sosionom og fritidspedagog, prosjektleder URO Utviklingshemming – Rus – Opplysning

Vi vet best hvordan det er å være oss, det er derfor vi er eksperter!» Camilla og Erik jobber som erfaringskonsulenter i prosjektet URO Utviklingshemming – Rus – Opplysning. De vet hvordan det er å ha lære­­vansker og utviklingshemming. Stillingstittelen er ekspert. Det er sjelden de møter andre i lignende stillinger.

Jeg er sosionom og prosjektleder. I denne artikkelen vil jeg, med utgangspunkt i erfaringer fra URO-prosjektet si noe om hvorfor likepersonsarbeid og bruk av erfaringskompetanse må videreutvikles som verktøy for myndiggjøring og sosial inkludering av personer med utviklingshemming. 

URO-teamet består av to eksperter, en sosionom og en grafisk designer. I tillegg har vi med oss et filmteam som dokumenterer prosjektarbeidet. Vi samarbeider om å formidle kunnskap om utviklingshemming og rus til fagfolk, utvikler undervisningsmateriell og snakker om rusmidler med folk med kognitive utfordringer.

Lise Holm, sosionom og fritidspedagog, prosjektleder URO Utviklingshemming – Rus – Opplysning

Privat

Brukermedvirkning fremstår som en stadig viktigere målsetting i omsorgspolitikken (Askheim, 2020, s. 171). Vi har den nasjonale veilederen Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming (Helsedirektoratet, 2021) og Pasient- og brukerrettighetsloven (Pasient- og brukerrettighetsloven, 1999). Erfaringskompetanse og likepersonsarbeid er anerkjent i rus- og psykiatritjenestene. Folk med egenerfaring bidrar til økt mestring, deltakelse, inkludering og tjenesteutvikling. (Sjåfjell & Myhra, 2015; Vederhus et al., 2011). I tjenester for personer med utviklingshemming, skjer det i liten grad. Folk med utviklingshemming har vanskelig for å bli hørt, selv når de har formelle rettigheter (Witsø et al., 2022). Tjenestene mangler retningslinjer og ordninger for medvirkning. Det begrenser muligheten for reell medvirkning (Wellington et al., 2025). Manglende mulighet til medvirkning kan forstås i lys av strukturelle og kulturelle barrierer, som ableisme, systematiske fordommer mot folk med funksjonsnedsettelser. Lid (2022) viser hvordan lave samfunnsmessige forventninger opprettholder bildet av personer med utviklingshemming som passive mottakere av tjenester.

NOU 2016:17 viser at folk med utviklingshemming ikke har samme tilgang til helsetjenester som andre. Det betyr at de diskrimineres når de har behov for tjenester, og har få muligheter til å påvirke tjenestetilbudet.

Teoretisk rammeverk

Empowerment-teori handler om hvordan enkeltpersoner og grupper kan styrke kontroll over egne liv gjennom bevissthet, mestring og felles innsats for å overvinne personlige og strukturelle barrierer (Sjåfjell & Myhra, 2015). Om prosessen skal lykkes forutsetter det kunnskap, rom for refleksjon og muligheter til en aktiv og selvstendig rolle i møte med tjenestene (Gjerberg & Waerness, 2011). Det betyr at brukeren får hjelp og samtidig deltar aktivt i utvikling av tjenester og fellesskap. Brukermedvirkning skjer ofte uformelt og gjennom praksis, uten å være tydelig definert eller begrepsfestet (Askheim, 2020, s. 174).

Likepersonsarbeid kan bidra til myndiggjørende prosesser. Metoden bygger på ideen om at mennesker med lignende livserfaringer har en unik evne til å støtte og lære av hverandre. Gjensidige relasjoner og erfaringsdeling forstås som verdifullt på linje med profesjonell hjelp. Likepersonsarbeid handler om støtte, men også om å utvikle ferdigheter, fremme selvbestemmelse og skape rom for egne valg (Sjåfjell & Myhra, 2015).   

Erfaringskompetanse bygger videre på prinsippet om empowerment, men skiller seg ved at brukererfaring blir formalisert og brukes systematisk i utvikling av tjenester. Det samsvarer med forståelse av brukeren som medprodusent (Askheim, 2020). Samtidig viser organisasjonsteoretiske perspektiver at krav om effektivitet og standardisering kan begrense mulighetene for brukermedvirkning (Askheim, 2020, s. 182). Likepersonsarbeid og erfaringskompetanse er ofte omtalt som ulike tilnærminger, men i praksis overlapper og forsterker de hverandre.

Prilleltensky (2019) introduserer begrepet mattering, opplevelsen av å bety noe for andre og for fellesskapet. Når denne opplevelsen mangler, kan det føre til tilbaketrekking eller frustrasjon. Mange folk med utviklingshemming har begrenset tilgang til arenaer hvor de opplever å gjøre en forskjell.

Brownson et al. (2018) peker på utfordringer med å spre kunnskap i praksisfeltet. Erfaringskompetanse kan bidra ved å konkretisere kunnskap og bygge bro mellom forskning og praksis, om det finnes strukturer som verdsetter samarbeid og erfaring. Flere prosjekter i Norge viser hvordan erfaringskompetanse bidrar til fagutvikling, som fotoutstillingen Ulike hverdagsliv (Fjetland et al., 2023) og prosjektet om hvordan personer med utviklingshemming kan påvirke hjelpen og tjenestene de mottar i hjemmet (NAKU, 2021). Wellington et al. (2025) viser at deltakende aksjonsforskning (PAR) kan styrke reell medvirkning, særlig når folk med utviklingshemming får tilrettelagt materiell, tid og støtte i forkant. Det samme viser boka Inkluderende forskning sammen med personer med utviklingshemming (Østby & Haugenes, 2019)

Å legge til rette uten å ta over

Deltakelse krever praktisk og pedagogisk tilrettelegging. Det hjelper lite å invitere til medvirkning hvis folk ikke forstår hva de inviteres til å være med på. URO-prosjektet bruker forenklede prosessverktøy (Tanggaard, 2016) og visuelle hjelpemidler for å sikre felles forståelse og likeverdig deltakelse i arbeidsmøter (Holm et al., 2024). Wellington et al. (2025, s. 12) viser til hvordan det å sende ut materiell på forhånd og holde forberedende møter gjorde det lettere for folk med utviklingshemming å bidra aktivt i forskning.

Vilje og tid til tilrettelegging er avgjørende for brukermedvirkning og bruk av erfaringskompetanse. Tjenesteytere i førstelinjen har en nøkkelrolle i å virkeliggjøre mål om inkludering og brukermedvirkning (Askheim, 2020, s. 172). UROs kampanjefilmer om rus og utviklingshemming viser at medvirkning er mulig: Ekspertene hadde idé og manus. Vi tegnet historien som skulle utspille seg. Slik ble ideene konkrete og forståelig for alle. Ekspertene jobbet tett med regissør og fotograf. Produksjonen var tidkrevende, og regissørs vilje til å tilrettelegge og gi fra seg kontroll var avgjørende. Resultatet kan du se på YouTube.

Fagpersoner kan stå i krysspress mellom tidspress, ressursmangel og krav om medvirkning og likeverd. Det er ofte de som setter rammene og styrer prosessene. Det er viktig å være det bevisst for å unngå at erfaringskompetanse inkluderes for syns skyld, for å vise at brukere er med, uten reell påvirkningskraft. Brukermedvirkning forutsetter tidlig involvering og tydelighet om hva en kan påvirke. Det holder ikke å «få si sin mening» hvis ingen tar innspillene videre.

I en presset arbeidshverdag kan en kjenne at en har begrensede muligheter til å legge til rette for medvirkning. Gjertsen (2023, s. 56) beskriver hvordan skjønnsutøvelse skjer i møte med slike ytre begrensninger og at den formes av fagpersonens egne holdninger, erfaringer og kompetanse. I en presset arbeidshverdag kan brukere bli møtt som representanter for en gruppe snarere enn som enkeltpersoner. Det svekker deres innflytelse.

I fagutvikling har makt og kunnskap tradisjonelt ligget hos fagfolk. Når personer med utviklingshemming har mulighet til å fremme sine perspektiver, utfordres det tradisjonelle faglige hierarkiet. Erfaringene kan bidra til å korrigere fagfolks antakelser om hva som er best, og åpne for mer nyanserte vurderinger av behov og muligheter. I URO-prosjektet ser vi hvordan dette fungerer i praksis når Erik og Camilla underviser fagfolk. Etter et foredrag sa en deltaker: «Det treffer på en helt annen måte når de forteller. Det blir ekte».

Fagpersoner og ledere må gi fra seg kontroll, og være åpne for at erfaringskunnskap kan utfordre etablerte sannheter og skape endring, for å åpne for brukermedvirkning. Dette er dilemmafylt: Hvor går grensen mellom å støtte og å styre? I ønsket om å tilrettelegge, for eksempel ved å forenkle fagstoff eller organisere møter, kan fagfolk ende opp med å overta styringen. Gode intensjoner kan føre til at brukernes meninger blir oversett.

Vi i URO har gjort noen erfaringer: Filmteamet mente det kunne være spennende for Erik og Camilla å filme fra livene sine. De overrasket dem med hvert sitt kamera, en gave med gode intensjoner. Ekspertene var ikke spurt om de ønsket å filme. De takket pent for gaven, og har brukt kameraene lite. Kanskje hadde det vært bedre å snakke med dem først?

Likepersonsarbeid i praksis

To rådgivningsgrupper bestående av folk med utviklingshemming bidrar i UROs arbeid. Ekspertene leder gruppesamtalene. Møtene forberedes i samarbeid med fagfolk. Gruppedeltakerne gir råd om utvikling av filmer, plakater og samtaleverktøy. De blir lyttet til, og innspillene deres brukes i prosjektutviklingen. Ekspertene stiller spørsmål, deler egne erfaringer og gir rom for at andre kan gjøre det samme. Når ekspertene leder samtalene og hjelper deltakerne å sette ord på opplevelser og løfte fram det som er viktig, skaper de trygghet og synliggjør at deltakernes meninger er verdifulle.

Rådgivningsgruppene viser hvordan erfaringskunnskap bidrar til utviklingsarbeid. Vi hadde ikke fått det til uten engasjement for gruppenes arbeid fra ansatte tilretteleggere. Som Wellington et al. (2025, s. 13) understreker, er felles engasjement avgjørende i samarbeid mellom fagfolk og folk med utviklingshemming.

Likepersonsarbeid og erfaringskompetanse er effektive arbeidsmetoder for å redusere stigma og styrke sosial kapital (Putman, 2000) i marginaliserte grupper. URO viser hvordan erfaringskonsulenter bidrar med innsikt og perspektiver (Holm et al., 2024). Når trygge arenaer for erfaringsutveksling etableres, styrkes fellesskapet. Slik motvirkes sosial ekskludering (Binfield-Skøie, 2023; Lid, 2017).

Fra frivillighet til formelle roller

Medvirkning og inkludering av erfaringskompetanse må støttes av tydelige strukturer og klare avtaler. Når folk med utviklingshemming går fra frivillige roller til lønnsarbeid, blir det tydelig at de har kompetanse og tar ansvar. I Helt Med får deltakerne faste jobber med rettigheter og krav som andre ansatte (Gjertsen et al., 2021). I URO har vi gjort noe av det samme. De ansatte har fått opplæring i rettigheter og plikter i arbeidslivet og lønn etter ansiennitet (Holm et al., 2024).

Som Camilla sier: «Det betyr mye for meg og vite at jeg får tarifflønn og trengs i jobben. Jeg er en del av et team, hvor alle er like viktige».

Om erfaringskompetanse skal være en integrert del av det ordinære tjenestetilbudet, må det legges til rette i systemet. Det betyr at kommuner og andre aktører må ha planer, stillinger og penger som gjør det mulig å ansette folk med utviklingshemming i slike roller over tid. Hvis ikke blir det lett bare et engangsprosjekt, og vi mister erfaringen som bygges opp.

Det peker mot et større strukturelt problem: Erfaringskonsulentstillinger og satsinger på medvirkning er ofte, som i URO-prosjektet, avhengige av prosjektmidler og ildsjeler. Når finansieringen tar slutt eller nøkkelpersoner forsvinner, stopper arbeidet opp.

Da blir gode initiativer unntak og ikke en varig del av tjenestene. For å sikre reell og langsiktig medvirkning i fagutvikling, må ordningene forankres i lovverk og retningslinjer. Organisasjoner og etater som vil ansette personer med erfaringskompetanse, må også ha mulighet til å finansiere slike stillinger over tid.

Deltakelse og inkludering

Om folk med utviklingshemming skal oppleve inkludering og medborgerskap, trengs det både strukturell og relasjonell tilrettelegging (Martinsen, 2021). Det handler om å bli invitert inn og få plass på egne premisser. Når folk deltar i likepersonsarbeid og får bruke sine erfaringer, kan det styrke mestring og tilhørighet. Wellington et al. (2025) viser at medvirkning i forskningsgrupper fører til personlig utvikling og nye måter å være en del av fellesskapet.

I URO og andre prosjekter ser vi at slike arenaer bidrar til sosialt fellesskap, bedre psykisk helse og en opplevelse av å ha noe viktig å komme med (Holm et al., 2024; NAKU, 2023). Deltakelse gjør folk synlige, og synlighet kan gi anerkjennelse. Det er en nøkkel til å styrke individets plass som aktiv samfunnsborger (Holm et. al 2024).

Når Erik og Camilla velger sterk rosa som fargen om skal symbolisere URO, viser det nettopp deres ønske om å gjøre det usynlige synlig.

Spredning og samfunnsengasjement

For å få varige endringer må erfaringer og metoder deles og tas i bruk i nye sammenhenger, i samarbeid med kommuner, fagmiljøer og organisasjoner som kan tilpasse og videreutvikle det som virker. Brownson et al. (2018) understreker at slik spredning krever tydelige mål, lokal tilpasning og god kommunikasjon.

I URO legges det derfor vekt på formidling i ulike sammenhenger, for og med folk med utviklingshemming, pårørende, fagfolk, beslutningstakere og politikere. Ekspertene i URO underviser i klasserom, deltar i faglige kurs og holder innlegg på konferanser. De har blitt invitert til høringer, står på stand, og leder samtaler på arrangementer i alt fra små møterom til store konferansesaler.

URO gir stemme til folk med utviklingshemming. Når vi går på talerstolen, i muntlige politiske høringer, blir vi hørt og lagt merke til. I slike situasjoner samarbeider og utfyller fagfolk og eksperter hverandre. Det krever tid og tilrettelegging, og utfordrer både fagfolk og eksperter. Fagfolkene må finne gode måter å forklare høringsutkastet på, og ekspertene må strekke seg langt for å forstå.

Sammen må vi finne hvordan vi kan formidle meningene våre til politikerne. Når vi lykkes, utfordrer vi etablerte tankesett. Som Erik sier: «Det sitter i hue, om du tror du kan det, får du det til».

En del av en bredere rettighetskamp

Likepersonsarbeid og erfaringskompetanse handler ikke bare om personlig styrking, men om rett til deltakelse. FNs konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD) slår fast at folk med funksjonsnedsettelser har rett til å delta fullt ut i samfunnet, også politisk og kulturelt.

Når folk med utviklingshemming får reell medvirkning, styrkes deres posisjon som medborgere. Det samsvarer med Prilleltenskys (2019) begrep mattering, som handler om å oppleve seg verdsatt og å få bidra. For å få det til må vi tenke, føle og styre deretter. Kampen for rettferdighet skjer i politikken og i folkelige bevegelser. Denne innsikten forplikter både praksisfelt og politikkutforming, og viser at likepersonsarbeid og erfaringskompetanse må forstås som del av en bredere kamp for sosial rettferdighet.

Under Arendalsuka inviterer URO til arrangementer for samfunnsengasjerte deltakere. Her deler ekspertene erfaringer og kunnskap. Som en av dem sier: «Vi blir lyttet til og får mye oppmerksomhet». I tillegg arrangerer URO sosiale møteplasser. Ekspertene skaper rom for at folk kan møtes og ha det gøy på tvers av politiske skillelinjer. Det bidrar til fellesskap, bygger relasjoner og blir tatt imot med stor entusiasme. Ekspertene blir verdsatt blant andre sentrale samfunnsaktører, og gjør en forskjell.

Avslutning

Ekspertenes arbeid viser at det ikke bare er mulig, men også svært nyttig å integrere perspektivet til folk med utviklingshemming i politikk, tjenesteutvikling og samfunnsdebatt. Når personer med utviklingshemming får strukturell støtte og reelt handlingsrom, kan de bidra i utviklingen av kunnskap, tjenester og samfunn.

Det er bekymringsfullt at Camilla og Erik treffer så få i tilsvarende stillinger. Manglende deltakelse skyldes ikke individuelle begrensninger, men systemer som ikke legger til rette for inkludering. Om medvirkningen skal være rettferdig og treffe bredt, må vi sørge for å inkludere flere ulike stemmer og erfaringer. Erfaringskompetanse bygger på individuelle erfaringer. Ingen kan representere alle. Det er stor variasjon blant folk med utviklingshemming, én stemme ikke kan si noe på vegne av alle. Det betyr å tenke over hvem som får være med, og hvem som kanskje ikke blir spurt, slik at vi unngår at enkelte erfaringer blir stående som sannheten for en hel gruppe.

Ved å bygge på erfaringer fra rus- og psykiatrifeltet og tilpasse metodene til utviklingshemmingens særtrekk, kan vi utvikle mer rettferdige og inkluderende tjenester. Likepersonsarbeid og erfaringskompetanse bør ikke forstås som tillegg, men som rettighetsbaserte og strategiske virkemidler i arbeidet for sosial rettferdighet, menneskerettigheter og aktivt medborgerskap, i tråd med CRPD. Det pågår en viktig samfunnsdebatt om hvordan CRPD kan få sterkere gjennomslag i lovgivning og praksis. Å anerkjenne brukeres egne erfaringer er en del av dette. Det er ikke bare ønskelig, det er nødvendig fordi: Alle har noe å lære, og noe å lære bort.