Toril Sætra

Om lag 800.000 voksne og i overkant av 160.000 unge mellom 16 og 25 år er i en aktiv pårørenderolle (Pårørendealliansen, 2026). Norges første pårørendestyrte hus, P-huset Innlandet, driftes av engasjerte pårørende. Med gjennomgående reell medvirkning som forutsetning og med recovery og fellesskapet som metode opplever pårørende og etterlatte at de blir sett, hørt og forstått på lokalt, regionalt og nasjonalt nivå.

Om forfatteren

Privat

Toril Sætra er sosionom, nasjonal pårørendekontakt i A-larm bruker- og pårørendeorganisajon og prosjektleder for P-huset Innlandet

P-huset Innlandet er et utviklingsprosjekt som skal lage en modell for et pårørendestyrt tilbud, støttet av Stiftelsen Dam (Stiftelsen Dam, 2024). Prosjektet er velfungerende og på vei til å bli en milepæl i Norges pårørendehistorie. Den fysiske plasseringen er midt imellom Gjøvik, Lillehammer og Hamar, nærmere bestemt i Moelv. Tilbudet er regionalt, men som Norges første, og eneste av sitt slag, har de tatt imot henvendelser fra hele landet.

Pårørendestyrt betyr at det er mennesker med erfaring som pårørende eller etterlatt, som drifter prosjektet i alle ledd. Likepersonsarbeid er en viktig del av kontakten med brukere av tilbudet. Likepersonsarbeid er å koble sammen mennesker som har erfart lignende situasjoner, hvor en av dem har kommet relativt bra igjennom det og deler egne erfaringer og støtter den andre. Dette har i flere tilfeller vært mer vellykket enn at profesjonelle går inn som hjelpere (Fyrand, 2022).

Mange vet ikke at de er pårørende før det har gått lang tid, de bare vet at de har en utfordrende hverdag, mange bekymringer og ofte en anstrengt relasjon til tjenestene. Ordet pårørende refererer ofte til personer som er nært knyttet til en som er pasient eller bruker av en tjeneste.

Helsedirektoratet (Hdir) spesifiserer at en pasient eller bruker kan ha mange pårørende, men ikke alle har samme rettigheter. Det er de som er oppført som nærmeste pårørende som har rettigheter og oppgaver etter helselovgivningen, og som helsepersonell har rettslige plikter ovenfor (Helsedirektoratet, 2026).

Pårørende omtales ofte som sekundærbrukere, og da omtales pasienten eller brukeren som primærbruker. I boka Brukermedvirkningens mange ansikter omtales sekundærbrukeren som et individ som ofte vil opptre som talsperson og støttespiller for primærbrukeren (Askheim & Andersen, 2023).

En livbøye i hverdagen

«Jeg vet at når livet slår beina under meg, vil det alltid være noen på P-huset der for meg. Mennesker som ikke dømmer, men som ser deg for den du er. Det er et sted hvor man kan le og gråte. Få en klem, et klapp på skulderen, et blikk fylt av forståelse. Et sted hvor man bare kan være, senke skuldrene og få et pusterom.»

Dette sitatet fra en frivillig ble gjengitt i årsrapporten til A-larm, og det viser hvilken verdi P-huset har for enkelte som deltar i fellesskapet. På P-huset møtes pårørende med ulik bakgrunn og med ulike erfaringer, noe som gjør at de ansatte og frivillige har en iboende forståelse for hvordan livet kan oppleves.

For å styrke tilbudet, og imøtekomme innspill har alle frivillige og ansatte gjennomført opplæring gjennom blant annet A-larmskolen og førstehjelpskurs i selvmordsfare i regi av Vivat. Dette for å stå tryggere i seg selv og bedre rustet med et hjerte for å hjelpe andre pårørende og etterlatte (A-larm, 2024). Alt som gjennomføres av tilbud og kompetanseheving kommer fra pårørende selv og blir iverksatt på bakgrunn av blant annet anonyme undersøkelser.

A-larm har stått for prosjektsøknaden og har ansvar for gjennomføring, fremdrift, rapportering og økonomi gjennom prosjektleder. Styringsgruppa, bestående av LY, tidligere Barn av rusmisbrukere (BAR) og Ivareta, har stått for den overordnede fremdriftsplanen og delegering av mandat til arbeidsgruppa.

Arbeidsgruppa har bestått av 15 medlemmer med en mangfoldig og variert erfaring og har jobbet frivillig på de samme tidspunktene som pårørende pleier å være påkoblet, altså hele tiden: dag, kveld, i helg og på ukedager. Arbeidsgruppa har utarbeidet modellen gjennom ulike oppgaver på åpne og lukkede møter, tatt imot innspill fra besøkende og utarbeidet ulike undersøkelser.

P-huset har de første seks månedene etter åpning bidratt til å gi hjelp, støtte og fellesskap gjennom 97 aktiviteter med 792 besøkende driftet av 15 frivillige (A-larm, 2026). Det gis hjelp til å forstå sin egen pårørendesituasjon og verktøy til selvhjelp. Støtte i krevende livssituasjoner og enkelthendelser. Kunnskapsdeling på individnivå via likepersonsarbeid. På gruppe- og samfunnsnivå bidrar P-huset til kunnskaps økning ved hjelp av åpne arrangement og kurs. Fellesskap bygges gjennom ulike aktiviteter som vi ser har god ringvirkning langt utenfor åpningstidene våre.

Kompetansesenter for rusfeltet, KORUS, består av sju regionale sentre som ivaretar, bygger opp og formidler fagkompetanse på rusfeltet. KORUS øst var på besøk på P-huset i forbindelse med den årlige nasjonale pårørendedagen 22. september. I en artikkel omtaler de tilbudet som en ressurs for pårørende og samtidig at det bidrar med å avlaste det kommunale hjelpetilbudet. De peker også på at kommuner plikter å gi pårørende tilbud, og at P-huset kan bidra til å dekke behovet, noe som gjør at det kan være en vinn-vinn-situasjon. (Hellum-Håkestad, 2025).

To pasienter fra én diagnose

Samfunnet er avhengig av at pårørende stiller opp, men en overbelastning hos pårørende kan føre til «to for én», altså at helsevesenet produserer to pasienter fra én diagnose. En studie fra 2016 viser at 24 prosent av de pårørende rammes av depresjon og at 40 prosent får søvnproblemer (Lein, 2016).

Pårørende i nære relasjoner ser at deres kjære må bli svært syke før de får hjelp, og det oppleves vanskelig å være pårørende (Lauveng, 2020). Dette er gjenkjennbart fra flere som benytter seg av tilbudet på Moelv.

Randi Martinsen, Anne Signe Landheim og Berit Arnesen Bronken har skrevet et debattinnlegg som bygger på deres forskning om pårørende til alvorlig psykisk syke. Forskningen viser at pårørende er opptatt av å gjøre det beste og å være en viktig støttespiller, men at belastningen likevel kan føre til at mange blir helt eller delvis sykemeldt eller ende i uførhet (Martinsen mfl., 2025). Individuell motstandskraft, kommunikasjon med hjelpeinstansene, forholdet til den som er syk og flere andre faktorer har betydning og gir utslag på om den pårørende blir syk selv. (Pårørendesenteret, 2025).

Regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan Vi – de pårørende (Regjeringen, 2020) har bidratt til å synliggjøre pårørende. Hovedmålene i handlingsplanen var at pårørende skulle anerkjennes som en ressurs, at ingen barn skal ha omsorgsoppgaver, samt god og helhetlig ivaretakelse av alle pårørende slik at de kan leve et godt liv og kombinere pårørenderollen med utdanning og jobb.

Likevel viser den nyeste pårørendeundersøkelsen at unge pårørende i alderen 16–25 år forteller at de mister kontakt med venner og har mindre tid til sosiale aktiviteter (Helsedirektoratet, 2026). De ekstra omsorgsoppgavene er ofte den belastningen som fører til frafall fra arbeidslivet, langvarig sykdom, utenforskap og ensomhet. Dette fører til store samfunnsmessige kostnader og pårørende yter en innsats på om lag 2,2 prosent av brutto nasjonalt produkt (Pårørendealliansen, 2025).

Ensomhet vs. fellesskap

«Jeg vet hvordan det er å være redd og bekymra. Fra å føle på håp det ene øyeblikket til å miste motet i det neste. Fra og med i dag trenger vi ikke lenger stå i det alene. Dette er et livsviktig fristed, hvor vi kan legge fra oss skammen og maska, og bli møtt med forståelse og verdighet.» (Dysthe, 2025). Ida Aaraas, tidligere regionleder i Mental Helse Ungdom Innlandet, sa dette under åpningen 12. juni 2025.

Pårørenderollen kan gi både en følelse av skam, emosjonell ensomhet og mangel på tilknytning og nærhet i eksisterende sosiale relasjoner. Skam er en følelse som det er vanskelig å leve med. Skammen gir oss en følelse av tomhet, ensomhet og fremmedgjøring (Håkonsen, 2015).

I boka Respekt og likeverd i arbeid med rus og psykisk helse av Ulf Jansen og Turid Wangensten beskrives ensomhet som en følelse av mangel på tilhørighet, at man føler seg annerledes eller misforstått og ikke opplever å bli sett. Ensomhet oppleves ulikt, men ofte kommer ensomheten når det er et sprik mellom den sosiale kontakten man har, og den man ønsker å ha (Wangensten & Jensen, 2024). Opplevelsen av å bli godtatt for den vi er, og det å være i en kultur som er basert på gjensidighet, tillit, respekt og likeverd, er helt uvurderlig i en recoveryprosess (Wangensten & Jensen, 2024).

Recovery-prosess blir ofte omtalt som noe pasienter holder på med, men pårørende har også sin egen prosess. Man ser gjerne på recovery som et personlig prosjekt og at man må legge ned arbeidsinnsats med mål om endring, men fellesskap med andre mennesker og sosiale betingelser er viktige faktorer og en forutsetning for recovery hos den enkelte (Olsø, 2014). Felleskap handler om å skape samhørighet, tilhørighet og et kameratskap. Det innebærer en grunnleggende tro på at det vi mennesker ikke får til alene får vi til sammen. (Wangensten & Jensen, 2024).

Å bety noe for andre

På P-huset opplever prosjektlederen og styringsgruppa det motsatte av det som omtales som «trygdesmitte», ideen om at uføretrygd «smitter» innad i familie og omgangskrets (Hatland & Pedersen, 2023 s. 294). Mange av de frivillige på P-huset står et stykke unna det de fleste tenker på som det ordinære arbeidslivet. Det er mennesker som for eksempel er i redusert stillingsprosent, mottar pleiepenger eller er uføretrygdet. Til tross for dette er frivilligheten og arbeidskapasiteten merkbart til stede. Dette vises i alle ledd av prosjektet, og fra prosjektstart til skrivende stund ligger frivilligheten tett opptil fem 5 årsverk.

De frivilliges brennende engasjement vekker en undring på om mattering er den gevinsten som de frivillige føler mest på. Mattering skjer når vi opplever å bli verdsatt og samtidig tilføre verdi i eget liv via å bidra til å berike andre, i hverdagslivet og i samfunnslivet. Det er samfunnspsykologen Isaac Prilleltensky som kaller dette for mattering (Prilleltensky, 2021), altså effekten av å bety noe, høre til, opplevelsen av å bidra og at egne erfaringer og eget liv har verdi.

I podkasten Aspen Ideas to Go forteller Jennifer Wallace om boka si Mattering: The Secret to a Life of Deep Connection and Purpose. Her går hun inn på at mattering er et fundamentalt menneskelig behov, et av de mest betydningsfulle, men også det mest oversette behovet vi alle har.

Hun anbefaler at vi alle skal tenke på mennesker vi møter som om de bærer et skilt som sier: «Ser du meg, hører du meg og har jeg betydning for deg?» Hun påpeker også at mattering er et tveegget sverd. Mattering kan være en beskyttelsesfaktor i livet når man opplever det, men det kan også være utrolig ødeleggende når enkeltmennesket ikke opplever en gjensidig betydningsfullhet. Wallace mener at det ikke er nok å gjøre en god jobb, vi trenger alle å vite at vi gjør en forskjell for andre mennesker (Wallace, 2025).

Taushetsplikt eller opplysningsplikt

Ansatte i ulike tjenester synes det er utfordrende når de opplever å måtte velge mellom pasientens rettigheter og pårørendes behov. Når dette behovet spriker er det viktig å bruke tid på å bli kjent med familien og utforske hvilke ønsker og mål de involverte har, for så å komme fram til en felles løsning. (Lauveng, 2020).

Pårørende selv sier at de kan føle seg som en kilde til besvær og et hinder som må overkommes og at dette oftest skjer ved at ansatte bruker taushetsplikt kortet, istedenfor å vifte med opplysningspliktflagget. Alle kan lytte og dele generell informasjon om tjenestene de jobber i, og Arnhild Lauveng har et godt poeng når hun minner alle om at taushetsplikten gjelder munnen som hovedregel, og ikke ørene (Lauveng, 2020).

I de tilfellene hvor dette blir utfordrende vil pårørendeavtalen fra Hdir være et nyttig verktøy. En pårørendeavtale er ment til å forbedre samarbeidet og tydeliggjøre dialogen mellom pårørende og helse- og omsorgstjenesten (Helsedirektoratet, 2024).

Andre gode informasjonskilder som kan benyttes for at ansatte skal stå stødigere i pårørendekontakt er blant annet pårørendeveilederen (Helsedirektoratet) som har vært tilgjengelig siden 2017. Det virker som den er godt kjent på ledelsesnivå, men mindre kjent og til dels lite benyttet blant ansatte på gulvet som er i direkte kontakt med pårørende (Pårørendealliansen, 2022). Rett før påske 2026 lanserte Helsedirektoratet en ny temanettside for pårørende, som kan være et godt verktøy for mange (Helsedirektoratet, 2026).

Svingdørspårørende

Det er mye snakk om svingdørspasienter i helsevesenet, men på P-huset snakkes det om svingdørspårørende med en litt annen mening. Det er en dør inn for alle pårørende og den samme døren svinger ut, hvor pårørendemedvirkere bidrar med kunnskap, erfaringer og kompetanse på ulike medvirkningsarenaer. P-huset Innlandet har seksa pårørendemedvirkere som er kurset av Pårørendealliansen med digitalt og fysisk kurs i pårørendemedvirkning (Pårørendealliansen, 2025). Hver enkelt har også opplæring i regi av sine organisasjoner.

Medvirkning kan deles opp i tjenestenivå overfor de enkelte tjenesteytende virksomhetene, for eksempel kommunale helse- og omsorgstjenester. Medvirkning på systemnivå betyr det politisk-administrative nivået som kommunestyrer, departement og direktorat. Medvirkning gjennom representasjon og at vedkommende er oppnevnt av en organisasjon er den vanligste formen for medvirkning i Norge (Askheim & Andersen, 2023).

Bruker- og pårørendemedvirkere som jobber på disse nivåene, skal snakke på vegne av mange flere enn seg selv. Noen ganger må de også bruke utestemme inne på vegne av de som ikke har krefter til å uttrykke seg selv. Begrepet pårørendemedvirkning i de nye nasjonale faglige rådene fra Hdir synliggjør viktigheten av pårørendeperspektivet i medvirkningsprosesser (Helsedirektoratet, 2025)

Hva nå?

Alle prosjekters natur er den samme; en idé eller et oppstått behov, et arbeid og en sluttdato med en rapport. Etter dette er det enten avslutning, eller videreføring. P-husets sluttdato er 31. desember 2026. Alt av innsamlet data viser hva slags verdi P-huset har for de som er i kontakt med prosjektet. Om det offentlige tjenestetilbudet nådde pårørende i tilstrekkelig grad, ville ikke P-huset sett denne pågangen på så kort tid. Det viser hvorfor Norge trenger pårørendestyrte tilbud.

Nytten har blitt sett, hørt og forstått av mange. Derfor har det kommet tilskudd av ulik størrelse fra flere aktører, noe som styrker driften til P-huset betraktelig. Disse tilskuddene inkludert en nylig tildeling av Hdir på statsbudsjettet i 2026 (Heggelund, 2026). Men er det nok til at pårørende kan føle seg trygge på at tilbudet blir værende i årene framover?

Politikere fra alle partier, fra kommunepolitikere og hele veien til Stortinget, har fått utfyllende informasjon om hva som er både samfunnsøkonomisk positivt og effektivt, og hva som vil kunne frembringe mer penger inn i både kommune- og statskassa i andre enden (Rasmussen, 2026). P-huset Innlandet viser synlige resultater på virkningen av driften, men vil det være nok til å unngå den fryktede prosjektkirkegården sammen med mange andre gode sosialfaglige hjelpetilbud?

Faktum er at forebygging ikke synes før det forsvinner. Og samarbeid mellom organisasjoner og etater, på kryss av pårørendeerfaring og på tvers av forvaltningsnivå skjer ikke av seg selv, det må legges til rette for.

Én ting er i hvert fall sikkert: – Når vi står sammen, står pårørende sterkere!