Tonje Grimstad

I Norge og andre vestlige land får stadig flere unge en kronisk fordøyelsessykdom. Det innebærer ikke bare en betydelig sykdomsbyrde for den enkelte, men skaper også utfordringer i møte med arbeidslivet. Dagens velferdsordninger er i liten grad tilpasset personer som ved første øyekast ser friske ut, men som lever med en uforutsigbar hverdag preget av varierende dagsform og arbeidsevne.  

Om forfatteren

Tonje Grimstad

Tonje Grimstad, sosionom med master i sosialfag og ansatt i Trygderetten, har tidligere erfaring fra Nav og miljøterapeutisk arbeid

Privat

Sosionom med master i sosialfag og ansatt i Trygderetten, har tidligere erfaring fra Nav og miljøterapeutisk arbeid.

Ettersom denne gruppen i liten grad har vært gjenstand for forskning innen arbeidsinkludering, valgte jeg å undersøke temaet i min masteroppgave i sosialfag i 2022. Datainnsamlingen hadde en kvalitativ tilnærming, basert på semistrukturerte intervjuer med fem informanter i alderen 18–36 år med Crohns, ulcerøs kolitt og/eller irritabel tarm (IBD/IBS). I samarbeid med Mage-tarmforbundet (tidligere LMF) rekrutterte jeg deltakere med relevante erfaringer fra både arbeidsliv og studier. Formålet var å få innsikt i hvordan informantene opplevde møtet med arbeidslivet og Nav, og hvordan fagpersoner kan bidra til mer realistiske og bærekraftige løsninger for arbeidsinkludering.

Temaet er like aktuelt i dag som da jeg skrev masteroppgaven. Siden den gang har jeg både i møte med Nav og gjennom egne erfaringer fått et tydeligere innblikk i hvor komplekst og uforutsigbart det kan være å leve med en fordøyelsessykdom. Dette har gitt meg et utvidet perspektiv på hva som kan hemme, og hva som kan fremme reell arbeidsinkludering. Erfaringene har samtidig styrket forståelsen av hvor avgjørende fleksibilitet, trygghet og presise vurderinger er i inkluderingsarbeidet.

Hva kjennetegner IBS og IBD?

Personer med fordøyelsessykdommer har ofte et svingende funksjonsnivå, preget av perioder med både god og redusert helse. IBS (irritabel tarmsyndrom) er et funksjonelt syndrom som blant annet påvirkes av stress, mens IBD er en inflammatorisk tarmsykdom som omfatter diagnosene Crohns sykdom og ulcerøs kolitt (Moriarty, 2007; Bladh, 2005; Indremedisineren, 2016). Begge tilstandene kjennetegnes av symptomer som magesmerter, ubehag, diaré og til tider forstoppelse.

Dessuten til de fysiske symptomene opplever mange fatigue, en overveldende utmattelse som påvirker konsentrasjon, utholdenhet og funksjonsnivå (Grimstad & Norheim, 2016). Fatigue er et av de mest funksjonsbegrensende symptomene og forekommer hos opptil tre av fire med IBD. Dette betyr at arbeidsevnen kan variere betydelig fra dag til dag, ofte uten synlige tegn. Forståelse, fleksibilitet og realistiske forventninger fra arbeidsgivere og Nav er derfor avgjørende for å sikre reell arbeidsinkludering.

Når arbeidsevnen varierer

Arbeidsevne forstås ofte som noe relativt stabilt og forutsigbart over tid, med begrenset vektlegging av variasjoner i funksjonsnivå fra dag til dag. I Nav benyttes arbeidsevnevurdering (AEV) som et verktøy for å kartlegge ressurser og utfordringer knyttet til mestring av arbeid og hverdagsliv (Solstad, 2018, s. 56). For personer med usynlige fordøyelsessykdommer kan dette skape et gap mellom egen opplevelse av funksjon og omgivelsenes forventninger. Dette gapet danner et viktig bakteppe for informantenes erfaringer, og bidrar til å forklare hvorfor behovet for fleksibilitet, trygghet og individuell tilpasning framstår som avgjørende for å kunne stå i arbeid over tid.

Nav peker selv på at framtidens arbeidsinkludering vil kreve økt vektlegging av individuelle tilretteleggingsbehov, ressurser og arbeidsevne, i tett samarbeid mellom arbeidstaker, arbeidsgiver og helsesektoren (Nav, 2021). Dette forutsetter mer målrettet og fleksibel oppfølging, uavhengig av diagnose og ytelse.

Informantenes erfaringer har gitt innsikt i hvilke utfordringer de møter i arbeidslivet. Barrierene knytter seg i stor grad til manglende forståelse for sykdommen og dens svingende karakter. Selv om opplevelsene varierer, peker tre tema seg særlig ut:

Behov for trygghet og fleksibilitet

Manglende kunnskap og forståelse hos arbeidsgivere

Et omfattende ansvar for å tilrettelegge for seg selv

Analysen tar utgangspunkt i et arbeidsinkluderingsperspektiv, med særlig vekt på hvordan strukturelle rammer og individuelle erfaringer virker sammen i møte med arbeid og velferdstjenester. Dette perspektivet bygger på forståelser av arbeidsevne som situert og relasjonell, snarere enn statisk og individuelt forankret.

Trygghet og fleksibilitet

Behovet for trygghet og fleksibilitet gikk igjen i intervjuene med informantene. For mange ble et støttende arbeidsmiljø en forutsetning for å gjennomføre arbeidsoppgavene i perioder med økt symptomtrykk. Her spiller et godt kollegialt fellesskap en sentral rolle.

Informanter som opplevde forståelse fra kollegaer, beskrev hvordan dette bidro til fleksibel arbeidsfordeling og redusert stress i arbeidshverdagen. En informant forklarer det slik: «Jeg har ikke så mye ansvar, jeg jobber i team, og jeg har det veldig fint.». En annen beskrev betydningen av ikke å stå alene i krevende situasjoner: «På jobben er jeg ikke alene, så hvis jeg blir sittende på do, er det andre som kan ta over en stund».

Samtidig viste studien at det ikke var alle som hadde støttende kollegaer rundt seg. En informant fortalte om hvordan arbeid med kundebehandling med strenge krav til tidspunkter og lite rom for avlastning førte til at hun ble utbrent. Det endte med at hun valgte en ny yrkesvei der hun måtte ta andre hensyn: «Praktisk arbeidsutførelse var noe jeg måtte tenke på når jeg skulle starte på nytt. Det at jeg kan sitte hjemmefra og jobbe, og ha møter foran PC-en». Flere av informantene er også positive til hjemmekontorløsninger, da det gir rom for å styre dagen selv ut fra dagsform. 

Erfaringene viser hvordan trygghet og fleksibilitet ikke nødvendigvis handler om formelle ordninger, men om støtte i det daglige arbeidet. Når dette ikke er på plass øker risikoen for stress og forverring av helsen, som videre fører til at arbeidsinkludering er vanskeligere å opprettholde over tid.

Manglende kunnskap og forståelse

Det som legger premissene for trygghet og fleksibilitet i arbeidshverdagen, er arbeidsgivers forståelse. Studien viser at flere informanter opplevde relasjonen til arbeidsgiver som utfordrende. Ofte handlet det om usikkerhet i forhold til åpenhet om sykdommen, bekymringer om fravær og frykt for å bli oppfattet som en belastning. Dette bidro til utrygghet i arbeidshverdagen. 

Mange kan kjenne seg igjen i følelsen av å vegre seg for å ta kontakt med leder når man er syk. For informantene i studien var det frustrerende at fraværet hang sammen med sykdommen, og symptomene gjerne oppsto brått. Når arbeidsgiver mangler tilstrekkelig kunnskap om sykdommens svingende forløp, kan fravær lett misforstås og feiltolkes som manglende motivasjon eller dårlig arbeidsmoral.

En informant beskrev hvordan hun opplevde å måtte bygge opp sin egen troverdighet over tid: «Jeg måtte bygge meg opp en forståelse og en troverdighet – og når jeg først er på jobb, gjør jeg alt jeg kan for å imponere».

Disse konkrete erfaringene viser hvordan unge med fordøyelsessykdommer føler på behovet for å overkompensere. Når ansvaret for å håndtere konsekvensene av sykdommen i praksis skyves over på individet, øker risikoen for stress og utmattelse. Det kan igjen bidra til helseforverring og gjøre det vanskelig å stå i arbeid over tid. En informant oppsummerte dette tydelig: «Det at arbeidsgiver har tillit til at jeg gjør den jobben jeg skal, men at jeg kan gjøre det når det passer». Hun utdyper: «Det er viktig at arbeidsgiver skjønner at selv om jeg har helseutfordringer så vil jeg jobbe – og jeg jobber – men jeg må kanskje gjøre det når jeg har form til det da».

Tilrettelegge for seg selv

Det å «tilrettelegge for seg selv» er et beskrivende uttrykk for hvordan mange med fordøyelsessykdom opplever arbeidslivet. Et gjennomgående funn i studien er at informantene føler et stort ansvar for å tilrettelegge for egen arbeidshverdag. En av informantene beskriver at hun har forsøkt å «tilrettelegge for seg selv» ved blant annet å faste i forkant av turer med jobben der hun ikke hadde tilgang til toalett. Det å kontinuerlig planlegge og tilpasse for å imøtekomme både arbeidshverdagens rammer, og samtidig ta høyde for sykdommens begrensninger og uforutsigbarhet, krever mye energi utover selve arbeidsoppgavene. 

Det å tilrettelegge for seg selv kan være hensiktsmessig når man får tilstrekkelig støtte fra omgivelsene. En av informantene beskriver hvordan hun og en kollega gjennomfører møter med brukere. De har avtalt i forkant av møtet at hun kan gå underveis dersom hun må på toalettet og at hun da sier « … du, jeg kommer om litt» slik at kollegaen forstår situasjonen og kan ta over samtalen. I slike tilfeller blir tilrettelegging en form for mestring som bidrar til økt fleksibilitet og trygghet i arbeidshverdagen.

Utfordringen med å tilrettelegge for seg selv oppstår når ansvaret for tilretteleggingen legges på individet. En av informantene forteller at hun i liten grad fikk pauser i arbeidshverdagen, til tross for at hun uttrykte at hun hadde dårlige dager: «Selv om jeg sa fra at jeg hadde en dårlig dag så ble det ikke tatt hensyn til». For denne informanten endte situasjonen til slutt med utbrenthet etter lengre tids overkompensering i en jobb som ikke tok tilstrekkelig hensyn til hennes helseutfordringer.

Når tilretteleggingen i praksis blir et prosjekt for den enkelte, kan det fungere på kort sikt, men det vil være vanskelig å opprettholde over tid uten tilstrekkelig støtte fra arbeidsgiver og systemet.

Nav – mellom standardisering og individuell tilpasning

Informantene har ulike erfaringer med Nav. Spennet varierer mellom støttende veiledere som bidrar til myndiggjøring og et mer firkantet system preget av standardiserte tiltak som kan bidra til klientifisering. De som har positive opplevelser knytter ofte disse til enkelte veiledere som viser forståelse for sykdommens svingende karakter og som legger til rette for fleksible løsninger. Samtidig beskriver flere hvordan de gjennom Nav-tiltak blir vurdert på et standardisert grunnlag som ikke gir et godt bilde av deres funksjonsnivå over tid. 

Dette er med på å tydeliggjøre at personer med fordøyelsessykdommer har en tendens til å havne i en mellomposisjon der de verken oppleves som «syke nok» eller «friske nok» til å passe inn i de eksisterende tiltakene. Dette peker på et behov for oppfølgingsformer som i større grad tar høyde for variasjon over tid, og som gir rom for justeringer uten at det tolkes som manglende motivasjon eller mestring. Her er to eksempler på typiske oppfølgingsprosesser basert på informantenes erfaringer og praksisfeltet:

Eksempel på klientifiserende oppfølging: I disse tilfellene vil personen bli vurdert ut fra at arbeidsevnen er relativt stabil, noe som i liten grad fanger opp sykdommens svingende karakter. Det er typisk for standardiserte tiltak med fast oppmøte og høyt tempo. Ansvaret for tilpasninger legges på individet ettersom variasjon i dagsform i liten grad tas hensyn til. For aktører uten tilstrekkelig kunnskap om sykdommens forløp kan dette oppfattes som manglende mestring eller motivasjon. Over tid kan dette føre til forverring av helsen, som igjen kan resultere i økt stress, overkompensering og i verste fall frafall fra arbeid eller tiltak. Denne typen oppfølging kan forstås som en klientifiserende prosess, der løsninger i stor grad er definert på forhånd og i mindre grad tar utgangspunkt i den enkeltes kunnskap om egen situasjon (Wadel, 1984).

Eksempel på myndiggjørende oppfølging: I en mer individuelt tilpasset tilnærming er utgangspunktet for oppfølgingen personens egne mål, ressurser og helsesituasjon. I dialog kommer man fram til fleksible løsninger hvor man justerer tempo, omfang og arbeidsoppgaver ut fra det den enkelte har behov for. Det tas høyde for at funksjonsnivået kan variere ut fra dagsform. Myndiggjøring kan forstås som en form for hjelp til selvhjelp, ved at man tar utgangspunkt i styrker og ressurser (Solem, 2017, s. 95). På denne måten bidrar oppfølgingen til mestring, forutsigbarhet og en bærekraftig tilknytning til arbeidslivet. 

Erfaringene viser hvor stor betydning det har at den enkelte gis reell innflytelse over innhold, tempo og målsetting i oppfølgingen. Brukermedvirkningen framstår som et sentralt virkemiddel for å fremme mestring og forutsigbarhet, særlig for personer med svingende helseutfordringer. Dette samsvarer med informantenes ønske om langsiktige løsninger som tar høyde for både arbeidsevne og helsesituasjon, og peker på behovet for mer fleksible og individuelt tilpassede oppfølgingsformer i Nav.

Avsluttende refleksjoner 

De mest sentrale funnene i studien viser at arbeidsinkludering av unge med fordøyelsessykdommer i hovedsak handler om hvordan man forstår og møter svingende arbeidsevne i praksis. Informantenes erfaringer peker samlet sett på at utfordringene de møter i arbeidslivet ikke først og fremst handler om manglende vilje til arbeid, men om manglende forståelse for sykdommens uforutsigbare karakter. Når arbeidsevnen varierer, blir behovet for fleksible og trygge rammer avgjørende for å kunne stå i arbeid over tid.

Det er ikke snakk om de mest omfattende eller kostbare tiltakene som skal til for å oppnå reell arbeidsinkludering blant denne gruppen. Studien viser at man ofte kommer langt med små grep, som fleksibilitet i arbeidstid, rom for pauser, trygghet i relasjoner og realistiske forventninger. Det er imidlertid avgjørende at ansvaret for tilretteleggingen ikke legges på individet alene, men deles av systemet og arbeidsplassen. En stor del av belastningen i dag kan knyttes til systemer som i liten grad fanger opp variasjon, blant annet som følge av standardiserte løsninger.

Som nevnt innledningsvis vil flere måtte leve og arbeide med kroniske og svingende helseutfordringer i årene som kommer. Nettopp derfor er det nødvendig å tenke nytt om hvordan arbeidsevne forstås og vurderes. Individuelle løsninger må kombineres med systemer som er både fleksible og bærekraftige – både for arbeidsgivere, Nav og samfunnet som helhet. Langvarig kompensering for manglende forståelse i systemet øker risikoen for stress, utmattelse og frafall fra arbeidslivet. En mer bærekraftig arbeidsinkludering forutsetter derfor at både Nav og arbeidsgivere tar et tydelig ansvar for å skape rammer som rommer variasjon, og som gir den enkelte reell mulighet til å stå i arbeid over tid.

Denne studien baserer seg på erfaringer fra unge mennesker med fordøyelsessykdom. Funnene er likevel svært overførbare og relevante også for andre som lever med svingende funksjonsnivå. De som har delt sine erfaringer i denne studien har vært med på å utfordre en mer tradisjonell forståelse av arbeidsevne. De har fremmet hvor avgjørende det er å bli sett og akseptert som et menneske, uten at sykdommen skal definere dem. For fagpersoner som jobber med arbeidsinkludering innebærer dette et ansvar for å møte mennesker med svingende helseutfordringer med fleksibilitet, tillit og åpenhet for individuelle løsninger – framfor faste kategorier og standardiserte forventninger. For sosialarbeidere og andre fagpersoner i arbeidsinkluderingsfeltet innebærer dette å tåle mer usikkerhet i vurderinger, gi rom for justering underveis og anerkjenne brukernes egen kunnskap som en sentral del av oppfølgingen.