«Jeg har vondt, men får ikke sagt det!»

Torbjørn Tangen

Spesialfysioterapeut M.Sc, Seksjon Voksenhabilitering, Sykehuset Østfold

torbjorn.tangen@so-hf.no

Å forstå smerte hos personer med psykisk utviklingshemming som ikke kan si fra selv, kan være vanskelig når det må tolkes av andre (Lotan, Moe-Nilssen et al, 2010). Flere studier viser at dette arbeidet er svært utfordrende og møter en rekke utfordringer (Fujiura, 2012; Baldridge og Andrasik, 2010). Disse menneskene har de samme plager som alle andre, men med hyppigere forekomst. De har oftere flere plager samtidig, og de blir ikke smertevurdert like ofte eller på samme måte som normalfungerende (Carr og Owen-DeSchryver, 2007). Når observasjoner eller kartlegging registrerer antatt smerte mottar de i mindre grad enn normalfungerende smertelindrende tiltak (O’Dwyer, McCallion et al, 2018; NAKU, 2007 og Walsh og Morrison et al, 2011). Smertevurderingsinstrumenter er tilgjengelige i et høyt antall, men det er reist spørsmål ved nøyaktigheten og påliteligheten til de fleste verktøyene (Doody og Bailey, 2017). Systematisk og regelmessig kartlegging kan bidra til større eller endret forståelse for adferd og legge grunnlag for lindrende tiltak (Hadjistavropoulos, Craig et al, 2011 og Goubert, Craig et al, 2011).

Kunnskap om smerte

Jeg mener det må jobbes mer systematisk både med kunnskap om smerte og etablering av rutiner for smertekartlegging. Vi må gjøre oss kjent med pasienten og sette oss i stand til å overvåke og avdekke adferd som kan tyde på at noe plager vedkommende. Kunnskapen om smerte må oppdateres og gamle sannheter utfordres. Bistandsmiljøet er nødt til å skape seg arenaer og tid til å reflektere over praksis og utveksle erfaringer tett på pasienten. Dette bør gjøres i tett samarbeid med pårørende og sikres videreført i all videre opplæring av nytt personell.

Bistand og omsorg for personer med utviklingshemming fordrer engasjement for og kunnskap om personen (Hodapp, Burack et al, 1998 og Nafstad, 1993). Et bistandsmiljø med en liten og stabil personalgruppe som yter individuelt tilpasset bistand er god praksis (Stubrud, 2016). Denne tilpasningen handler i stor grad om å lære personen å kjenne og å benytte denne kunnskapen til å utvikle tjenesten (Bronfenbrenner, 1979). Kartlegging av adferd og smerteadferd er en sentral del av dette (Sullivan, Diepstra et al, 2018). Det er kjent at denne gruppa er utsatt for sykdom og smerte i større grad enn funksjonsfriske (Carr og Owen-DeSchryver, 2007; Sullivan, Diepstra et al, 2018). Tilgang på adekvat smertelindring er en grunnleggende rettighet og skal rutinemessig vurderes, revurderes og dokumenteres for å fremme god behandling av pasienten og samarbeid mellom omsorgsytere (Herr, Coyne et al, 2011).

Redusert livskvalitet

Antallet personer med psykisk utviklingshemming som blir eldre øker og forekomst av ervervede lidelser, følgetilstander fra feilstillinger og usunn livsstil kan skape økt risiko for ulike smertetilstander (Torvik, By Berdal et al, 2014; Skorpen, Haugland et al, 2017). Disse personene kan ha problemer med å sette ord på sine plager, de kan mangle et språk for sin smerte og de kan være opptatt av å ikke være til bry for sine omgivelser (Findlay, Williams et al, 2014).

Forekomsten av smerte og plage kan være usikker å fastsette nettopp fordi det kan være vanskelig å avdekke, men det er konsensus om at en stor andel av disse lever med daglige kroniske smerter uten tilstrekkelig smertelindring og med betydelig redusert livskvalitet (NAKU 2007 og Walsh, Morrison et al. 2011). Det er sågar mye som tyder på at de løper en risiko for tidlig død som følge av utilstrekkelig kunnskap hos helsepersonell og feilbehandling ved sykehus (Tuffrey-Wijne and Hollins 2014).

Adferd som utfordrer har uklar etiologi og hindrer et stort antall av disse personene å finne seg til rette i lokalsamfunnet, i sysselsetting og å danne meningsfulle sosiale relasjoner (O’Dwyer, McCallion et al, 2018). Smertetilstander kan være en faktor i dette (de Knegt, Pieper et al.,2013), men bistandsytere fanger ikke opp eller de undervurderer graden av opplevd smerte og velger ofte å ikke tilby smertelindring selv om de har oppfattet at personen har vondt (Boerlage, Valkenburg et al, 2013). Forenklet sagt kan vi hevde at målgruppen er overrepresentert for smerte og plage (Baldridge og Andrasik, 2010) samtidig som de er underrapportert og underbehandlet vedrørende det samme (McGuire, Daly et al, 2010).

Når språket mangler

Smerte er, ifølge definisjonen, det personen sier at det er. Når språket ikke er der, hvor står vi da?

Selve hjørnesteinen i innhenting av sykehistorie i alle former for helsehjelp er evnen til å kunne si noe om egen opplevelse, tilstand eller erfaring (Leder, 1990). Denne evnen betinges av en rekke faktorer hvor kognisjonen er en sentral del. Ved svekket kognisjon som ved utviklingshemming kan det være grunn til å undres om personen har et språk for sin smerte eller om de i det hele tatt har et forhold til selve ordet. Man mener ikke her at det er tvil om vedkommende kjenner smerte, men om det opplevde gjenkjennes som smerte og eventuelt om smerten settes i forbindelse med noe man utsettes for. Videre i hvilken grad personen ser det som hensiktsmessig å si noe om det de opplever eller om de av ulike grunner holder tilbake sitt uttrykk (Findlay, Williams et al, 2014).

Utviklingshemmede er ikke vant til å bli spurt om råd og har en tendens til å vise til at «andre vet best» (Mallander, 1999). Det er også observert at ved alvorlig til dyp utviklingshemming kan uttrykket for smerte være å ikke uttrykke noe eller at smerte uttrykkes ved latter (Defrin, Lotan et al, 2006). Ved selvrapportering tas ofte i bruk en variant av gradert skala. Her forutsettes det å begripe at skalaen illustrerer mer og mindre smerteopplevelse og dermed er kartleggeren prisgitt dette i tolkningen av resultatet. Ved fravær av slike betingelser under datainnhentingen anser man at pasienten ikke kan si fra selv og at alternativet må bli via informant (Lotan, Moe-Nilssen et al, 2009).

International Association for the Study of Pain (IASP) sin definisjon av smerte vektlegger det subjektive i opplevelsen, og Helsedirektoratet støtter dette i sin direkte oversettelse. Smertebegrepet har blitt utfordret en rekke ganger gjennom tidene ved å rette fokus mot ulike aspekter i definisjonen. Senest har man etterlyst ivaretagelse av fenomenologien og hvordan språket setter begrensninger for uttrykket (Cohen, Quintner et al, 2018). Da oppstår en utfordring når språket ikke er tilgjengelig eller mangelfullt.

Å tolke smerte

Det har vært hevdet at personer med utviklingshemming ikke har de samme forutsetninger for å kjenne smerte (Symons, Shinde et al, 2008). Nyere oppsummeringer viser at dette ikke stemmer (Courtemanche, Schroeder et al, 2012) og at det er mer sannsynlig at det er snakk om det motsatte (Benromano, Pick et al, 2017; Defrin, Amanzio et al, 2015).

For å tolke en annens smerte vil man være nødt til å gå veien om et annet individ for å vurdere smerten. Det er vist at denne «tolkeren» bringer med seg sine egne forestillinger og perspektiver med risiko for å forvrenge resultatet (Baldridge og Andrasik, 2010). Det er problematisk at den lidende, hvis møtt med uforstand eller likegyldighet, kan tilføres ytterligere belastning ved å bli stilt overfor omsorgspersoner som tilsynelatende ikke bryr seg (Craig, Versloot et al, 2010; Symons, Shinde et al, 2008).

Vi kommuniserer smerte med utgangspunkt i vår egen opplevelse og med de midler vi har til rådighet. Hvordan omgivelsene reagerer på dette vil være avgjørende for både hva som skjer hos den lidende, men også for videre handling, eksempelvis at noen vil iverksette smertelindrende tiltak i form av medisin eller trøst (Hadjistavropoulos, Craig et al, 2011). Samme forfattere anbefaler økt fokus på psykososiale faktorer ved smerteatferd hos personer uten evne til selvrapportering og mindre tiltro til kartlegging av automatiske reaksjoner.

Den som er syk, svak og preget av symptomer og under omsorg risikerer å påføres en plage som svenskene kaller for «vårdlidande» (Eriksson, 1993). På norsk kan det kalles pleielidelse (Førland and Rostad, 2019).

Risiko for misbruk av makt

Ved å ikke bli sett, møtt eller forstått i sykdom og smerte tilføres pasienten en byrde. Denne formen for lidelse er en vond og meningsløs plage som kommer i tillegg til den diagnosen man mottar behandling for (Dahlberg, 2002). Smerte er relevant i denne sammenheng for ved å ikke se smerte eller ved å bagatellisere den, så øker lidelsen. Den som ikke kan gi godt uttrykk for sin smerte vil heller ikke motta anerkjennelse og relevante tiltak samt at den pasienten som i stor grad uttrykker sin smerte på en uforståelig og masete måte vil kunne oppleve å bli tilsidesatt, oversett eller ignorert av pleierne.

Det er en asymmetrisk maktfordeling mellom pleier og pasient med stor risiko for misbruk av makten. Jo svakere og mer utsatt pasienten er, jo større er asymmetrien. Dersom pleiemiljøet ikke bevisst og systematisk arbeider med refleksjon over dette og viser omstillingsevne øker pasientenes pleielidelse (Kasén, Nordman et al, 2008). Da oppstår en form for «omvendt omsorg», at de som trenger mest får minst (Martinsen and Waerness, 1979). Ved å ta inn over seg at omsorg er noe man gjør i andres tjeneste fordi man ønsker det og fordi man er forpliktet til det, kan nivået på omsorgen ideelt nå et nivå som i stor grad fortrenger pleielidelsen (Førland, Alvsvåg et al, 2018).

Ved bruk av smertekartleggingsinstrumenter er det viktig å være klar over at det finnes veldig mange av disse og de aller fleste er assosiert med vitenskapelige svakheter (Doody og Bailey, 2017). Merk at fysiologiske responser som hjertefrekvens, svetting, hudfarge og blodtrykk ikke er pålitelige parametre for kronisk smerte og man skal være forsiktig med å legge slike til grunn for antatt smerteopplevelse (Faull, De Caestecker et al, 2012).

Adferd eller markører som er spesifikke for smerte er ikke påvist (de Knegt, Pieper et al, 2013).

Grad av psykisk utviklingshemming har betydning for tolkningen i den forstand at ansiktsuttrykk ofte ikke skal tillegges betydning ved alvorlig til dyp grad (Defrin, Lotan et al, 2006). Smerter endrer seg i tillegg ofte over tid, både i kvalitet, lokalisering og intensitet (Jahnsen, 2017) og da vil det være nødvendig å gjenta prosedyrene. Førstelinjetjenesten dokumenterte at systematisk og tverrfaglig samhandling og kontinuitet i journalføring bød på utfordringer ved implementering (Torvik, By Berdal et al, 2014).

Konklusjon.

Jeg mener at smerte skal vurderes, revurderes og dokumenteres på en systematisk måte i den hensikt å iverksette tiltak og samhandling blant omsorgsgiverne.

Vi bør velge smertevurderingsinstrumenter som er validert for målgruppen og arenaen. Instrumenter som er utviklet av noen og støttet av andre i senere studier antas mer pålitelige. Et kjent instrument som mange får erfaring med vil bli mer pålitelig, men vær forsiktig med å velge et standardinstrument i en institusjon. Det er viktig at instrumentet som tas i bruk er tilpasset den aktuelle pasienten. Resultater skal alltid tolkes med forsiktighet. Når det gjelder de som ikke kan si fra selv, må man ta med seg at «ingen enkelt test, prosedyre, adferdstolkning, funn eller estimat gjort av andre» er tilstrekkelig i seg selv (Herr, Coyne et al, 2011). Voksne med psykisk utviklingshemming kan sies å leve i en voksen kropp med et barns sinn, men det kan likevel ikke uten videre legges til grunn å benytte et instrument for barn når man skal vurdere en voksen.

Fysiologiske indikatorer som puls, svette, pupiller, blodtrykk og respirasjon er ikke sensitive for kronisk smerte og kan ikke legges til grunn som fravær av smerte eller smerte tilstede.

Prosedyrene og erfaringene bør gjentas og dokumenteres på en slik måte at andre tjenesteytere kan gjøre seg nytte av disse for å hjelpe pasienten effektivt ved senere behov. Statusen som «ikke-selvrapporterende» anbefales revurdert regelmessig.

Pleie og omsorg for personer med psykisk utviklingshemming betinger et ekstra nærvær hos bistandsyteren. Å arbeide med de svakeste i samfunnet innebærer stort ansvar for faglighet, medmenneskelighet og profesjonalitet. Kunnskap og perspektiver i denne artikkelen viser hvor viktig det er med engasjement og interesse i arbeidshverdagen. Vi har alle et oppdrag i å sikre kvalitet i dette. Omsorgsmottakere uten evne til å fortelle har rett på at vi tenker og handler i tråd med det som vi har kunnskap om.