Gjelder ikke ansvarsreformen lenger?

Ansvarsreformen i 1991 førte til en omfattende endring av tjenestetilbudet til personer med utviklingshemming. Normaliseringsprinsippet ble i denne reformen presentert som en sosialpolitisk idé som la vekt på at også mennesker med funksjonsnedsettelser har rett til å leve et liv som er så likt samfunnets vanlige levekår som mulig. Dette prinsippet fikk stor betydning for hvordan boliger og tilbud skulle bygges opp i kommunene.

Jeg erfarte som ansatt overfor målgruppen i Kristiansand kommune at dette ble et kompass som ga retning for hvordan vi skulle organisere tjenestetilbudet for personer med utviklingshemming. Målet var å gi de vi arbeidet overfor samme muligheter, respekt og valgfrihet som andre innbyggere i vår kommune (Midtsundstad 2016).

Et paradigmeskifte

Kritikken mot institusjonstenkningen på 1960- og 70-tallet var fra starten en motreaksjon mot den rådende medisinske forståelsen uten en felles forståelse for hva en var imot eller for (Kristiansen, 1994).

Bengt Nirje som utarbeidet normaliseringsprinsippet var opptatt av menneskerettigheter. Han beskrev i 1969 hva dette kunne bety for personer med utviklingshemming slik: Å gjøre tilgjengelig for psykisk utviklingshemmede et dagligliv med mønster og levekår så nært opp til normer og mønster hos de fleste i samfunnet som mulig

 Vi var opptatt av å gi rett til levevilkår som skulle ligge så nær hvordan folk flest hadde det. I debatten rundt tjenestene til personer med utviklingshemming stilte stortingsrepresentant Grete Knudsen følgende spørsmål fra stortingets talerstol: Hvis institusjonene er så bra, hvorfor vil vi ikke bo der selv?

Normaliseringsprinsippet førte til et paradigmeskifte. Vi kunne ikke lenger forsvare et tjenestetilbud med institusjoner. Måten samfunnet organiserte tjenestetilbud overfor personer med utviklingshemming sto i kontrast til hvordan vi andre levde våre liv. De levde i egne samfunn, og var ikke del av normale nærmiljøer. Institusjonene lå også ofte langt unna familie og personer som de hadde vokst opp sammen med.

Normaliseringsprinsippet var enkelt å forstå. Bengt Nirje (1969) presiserte innholdet i åtte komponenter. Dette ga tydelig retning for hvordan vi kunne styrke og videreutvikle tjenestetilbudet til personer med utviklingshemming. Han var opptatt av at personer med utviklingshemming skulle ha samme rett til å oppleve:

1.    Normal dagsrytme, tidspunkt og mønster

2.    Normale ukerytmer med aktiviteter på ulike steder

3.    Normal årsrytme

4.    Normale utviklingsfaser og normal livssyklus

5.    Respekt for individet sine valg og ønsker

6.    Normal kontakt med det andre kjønn

7.    Normal økonomisk standard

8.    Normale boliger (standard, størrelse og plassering)

Det finnes ikke en klar beskrivelse på hva som er normalt i et samfunn. Nirje var opptatt av at en skulle arbeide for å gi alle rett til å oppleve det samme som andre i sitt lokalsamfunn.

Normalisering i kommunal virksomhet

I vår daglige praksis var vi ikke bare opptatt av normaliseringsprinsippet. Vi var også opptatt av at våre beboere skulle få en verdsatt sosial rolle. Wolf Wolfenberger var inspirert av Bengt Nirje sin normaliseringsteori. Han utarbeidet VSR-teorien som tydeliggjorde en normalisering av sosiale relasjoner (1998). Wolfenberger definerte dette i 1992 slik:

Muliggjøre, etablering, forsterkning, vedlikehold og/ eller forsvar av verdsatte sosiale roller for mennesker som står i fare for devaluering, så langt det er mulig, ved bruk av kulturelt verdsatte virkemidler.

Normaliseringsprinsippet og VSR-teori ga oss en retning for våre avgjørelser.

I kommunene ga normaliseringsprinsippet retning for hvordan tjenestetilbudet overfor personer med utviklingshemming med bistandsbehov skulle organiseres. Fra nasjonalt hold ble dette også fulgt opp. Husbanken ga for eksempel bare lån til kommuner som bygget boliger i tråd med det som ble definert som en normal boligstandard. Når kommunen ønsket å samlokalisere flere leiligheter, ble antall leiligheter begrenset.

Vi som arbeidet som tjenesteytere i disse første årene ønsket oss større fellesarealer, egne kontor og oppholdsrom for ansatte. Vi tenkte ofte at vi trengte arbeidsvilkår som i institusjonene, men mange leiligheter i et bygg, store fellesareal, kontor og oppholdsrom for ansatte var ikke ønskelig når målet var å bygge boliger med normal standard, størrelse og plassering.

Normaliseringsprinsippet ga ikke bare retning for hvordan vi skulle bygge boliger og for hvordan tjenestetilbudet skulle organiseres. Det var også viktig for utviklingen av ansatte sin funksjon og våre roller som tjenesteytere.

Korsvikhaven

Jeg arbeidet selv som avdelingsleder i Korsvikhaven servicebolig i Kristiansand kommune i 1990-årene. Her bodde det fire damer i 30-årene i hver sin leilighet som hadde behov for døgnbaserte tjenester. Som ansatte forsøkte vi å tilrettelegge for inkludering i nærmiljøet og holde kontakten med familien.

Ingen av de fire damene i Korsvikhaven servicebolig hadde tidligere bodd i den aktuelle bydelen hvor de flyttet inn i nye leiligheter i et nytt boligfelt. Her er tre eksempler på tiltak som fikk betydning for inkluderingen i bydelen:

Beboerne ble meldt inn i velforeningen, og vi ansatte deltok sammen med dem på dugnader.

Beboerne i Korsvikhaven satte pris på å kunne hente post i sin egen postkasse, men en rød postkasse hvor de kunne sende sine brev hadde vi ikke i nærheten. Vi søkte på vegne av velforeningen om en postkasse nær leilighetene som de kunne gå til og legge sine brev i. Posten forsto behovet. De satte opp en postkasse sentralt i vårt boligfelt til glede for mange.

Beboerne hadde alle tilhørighet til et kirkesamfunn. Vi tok kontakt med de to menighetene de tilhørte og spurte om muligheten for et samarbeid. Vi hadde et møte hvor ledere fra begge menighetene deltok. Sammen ble vi enige om at det kunne arrangeres faste husmøter i beboernes fellesareal hvor naboer i lokalsamfunnet kunne inviteres til møter. Etter møtene inviterte en av beboerne til kaffe og kaker i sin leilighet.

Tiltakene fikk betydning. De fire damene i Korsvikhaven ble etter kort tid gjenkjent på tur i lokalmiljøet og i den lokale matbutikken. Plutselig var det noen som stoppet opp, nevnte navnet deres og ønsket å snakke med dem. En av damene ble invitert inn i et kor for voksne. Kormedlemmene hentet henne en dag i uken. Uten et tilstrekkelig verbalt språk kunne hun ikke synge i koret, men med plass bak dirigent på piano ble hun hele korets aktive tilhører på øvelser. Hun fikk også en besøksvenn fra menighet. For en av de andre damene stilte en familie opp og ga henne mulighet til å sitte på i bil til møter i menigheten når hun ønsket å delta.

Damene i Korsvikhaven satte alle stor pris på sin familie. Det var derfor naturlig at de kunne invitere dem hjem til seg. Når en av beboerne fikk besøk av to søstre som kom på overnatting en helg, opplevde vi som ansatte at dette var fint. Første kveld kom en av søstrene ut til oss ansatte på kveldsvakt med spørsmål om vi hadde en vinopptrekker. Noen måneder senere kom sønnen til en av disse søstrene. Han hadde fått jobb i Kristiansand og hadde behov for å bo hos sin tante i en uke før han flyttet inn i en egen leilighet. For oss som ansatte handlet dette om å følge normaliseringsprinsippene.

Når vi inviterte til et samarbeid i lokalmiljøet og med familiene, forsøkte vi å fokusere på hva som var det beste for den enkelte beboer. De hadde et redusert verbalt språk, noe som gjorde det utfordrende å snakke om hva de ønsket, men gjennom observasjon kunne vi på en god måte finne fram til hva de satte pris på. For noen var det riktig å invitere til stort selskap på sin bursdag, mens det for andre var bedre å organisere et lite selskap. Når vi som ansatte søkte dialog med familien om slike spørsmål fikk vi etablert et tillitsfullt forhold hvor vi delte ønsket om å legge forholdet best mulig til rette for beboerne.

Det å komme på besøk til foreldre eller søsken på sommeren, i julen og i andre sammenhenger ønsket alle damene. De satte også pris på å reise på ferie sammen med ansatte som de kjente godt. De hadde ulike behov og reiser ble derfor arrangert hvor en eller to reiste sammen med ansatte på overnattingsturer i nærmiljøet, eller på lengre turer til utlandet. Det gode samarbeidet med familiene gjorde det mulig for oss ansatte å delta som ledsagere på mange turer innenfor budsjettet vi hadde tilgjengelig. Beboerne måtte betale reiser og oppholdsutgifter til ansatte.

Nye teorier og forståelsesrammer

Tjenestetilbudet til personer med utviklingshemming er i endring, Etter normaliseringsteoriene kom empowerment og samskaping. Empowerment kan som teori i sosialt arbeid beskrives som en prosess hvor formålet er å gi mennesker økte ressurser, styrke deres selvbilde og evnen til å handle på egne vegne (Lee, 1996).

I samskaping handler det om å skape rom for et aktivt medborgerskap (Sørensen & Torfing, 2018).

I begge teoriene ligger en målsetning om å gi enkeltmennesker og grupper mulighet til å ta del i utviklingen av tjenestetilbud. Mange personer med en utviklingshemming har blitt gitt forutsetninger til å kunne påvirke sin livssituasjon på en slik måte. Dette er en positiv utvikling i vårt samfunn, men det må stilles spørsmål ved om personer med utviklingshemming som gruppe har blitt gitt forutsetninger til å handle i tråd med disse nye teoriene.

Jeg undrer meg over om nye teorier som empowerment og samskaping har bidratt til å styrke tjenestetilbudet for personer med utviklingshemming. Jeg tror ikke det. Den store utfordringen de siste 25 årene handler kanskje om at disse teoriene i mindre grad har tydeliggjort en klar retning for hvordan tjenestetilbudet bør organiseres.

I løpet av disse årene har det også skjedd andre endringer som har påvirket tjenestetilbudet. I Kristiansand kommune, hvor jeg arbeidet, skjedde det en stor endring når tjenestene jeg arbeidet med i 2001 fikk et nytt fokus etter at ledelsen ble opptatt av et teorigrunnlag inspirert av New Public Management.

I denne reformen som fortsatt er styrende fikk en økt oppmerksomhet rundt effektivitet, kostnadssparende og brukervennlige løsninger i offentlig sektor (Foss Hansen, 2011). Det ble utfordrende å snakke om faglige temaer uten å samtidig reflektere rundt økonomiske konsekvenser. Både stat og kommuner ble også opptatt av nye reformer.

Oppmerksomheten rundt normalisering mistet gradvis sin sentrale betydning. Teorigrunnlaget som førte til ansvarsreformen mistet gradvis sin rolle som kompass for utvikling av tjenestetilbudet. Utfordringen handler om at dette skjedde uten at et nytt samlende perspektiv ble presentert.

Et tankekors

De som bodde i leilighetene i Korsvikhaven i Kristiansand, hvor jeg var avdelingsleder, er nå flyttet. Ikke fordi de ønsket, men fordi kommunen ønsket en endring. De ble flyttet til andre leiligheter i kommunen eller en institusjon.

Det er normalt i vårt samfunn at noen trenger en institusjonsplass når de blir eldre, men det er unormalt at et nytt omsorgsbehov oppstår på samme tid for flere personer i 60-årene. De betalte husleie i 30 år og de nedbetalte trolig det meste av husbanklånet kommunen hadde et ansvar for å betjene, men fikk ikke mulighet som leietakere til å bli boende i sine leiligheter.

Tittelen på denne fagartikkelen er Gjelder ikke ansvarsreformen lenger? Spørsmålet fikk jeg av en pårørende i Kristiansand kommune. I en tid hvor mennesker blir flyttet uten å ønske dette eller får redusert sine tjenestetilbud, er det forståelig at en stiller slike spørsmål som pårørende. De hadde tillit til at kommunene over tid ville følge opp intensjonene i tråd med ansvarsreformen.

CRPD – et paradigmeskifte som gir håp for fremtiden?

I desember 2025 ble FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) inkorporert i den norske menneskerettsloven. Denne konvensjonen blir omtalt som et paradigmeskifte for hvordan vi ser på funksjonshemmedes levekår (Skarstad, 2025). I artikkel 3 i CRPD beskrives åtte prinsipper som kan tydeliggjøre hvordan tjenestetilbudet overfor personer med nedsatt funksjonsevne kan styrkes og videreutvikles. Disse prinsippene er:

 1.    Respekt for menneskers iboende verdighet, individuelle selvstendighet med rett til å treffe egne valg, og uavhengighet

2.    Ikke-diskriminering

3.    Fullgod og effektiv deltakelse og inkludering i samfunnet

4.    Respekt for forskjeller og aksept av mennesker med nedsatt funksjonsevne som en del av det menneskelige mangfold og av menneskeheten

5.    Like muligheter

6.    Tilgjengelighet

7.    Likestilling mellom menn og kvinner

8.    Respekt for utviklingsmulighetene til barn med nedsatt funksjonsevne og respekt for deres rett til å bevare sin identitet

Disse prinsippene har mange likhetstrekk med de åtte komponentene i normaliseringsprinsippet. Spørsmålet handler nå om hvordan staten og kommunene i praksis vil forholde seg til CRPD. Vi ratifiserte denne konvensjonen allerede i 2013. Når den nå er inkorporert betyr det at den er innlemmet i Lov om styrking av menneskerettighetenes stilling i norsk rett (menneskerettsloven). Det gir håp om økt oppmerksomhet rundt et tjenestetilbud som kan styrke rettighetene til alle mennesker med funksjonsnedsettelser.

For mange personer med utviklingshemming som trenger bistand handler dette om hvilke muligheter de har til å kunne delta på livsarenaer som fritid, skole og arbeid, men også hva de kan få hjelp til hjemme og hvor de kan få lov til å bo. Skal dette bli mulig på en god måte, trenger vi prinsipper som et nytt kompass som kan bli retningsgivende for alle personer med utviklingshemming, deres pårørende og alle som arbeider med målgruppen.

Helsedirektoratet utarbeidet i 2021 veilederen Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Den har som mål å bidra til at alle får leve gode liv i tråd med egne forutsetninger, ønsker og behov. Den bygger på FNs menneskerettigheter, og er skrevet på en enkel måte. Veilederen kan med fordel videreutvikles med kortfattet beskrivelse av CRPD sine åtte prinsipper og klare anbefalinger på hvordan vi i norske kommuner bør følge opp disse punktene.

Denne artikkelen ble skrevet etter en samtale med en mor på over 80 år. Jeg deler hennes bekymring, men har også et stort håp om at vi sammen kan klare å både styrke og videreutvikle tjenestetilbudet til personer med utviklingshemming.

Referanser

Foss Hansen, H. (2011): NPM in Scandinavia. I Løgreid, P. & Christiansen, T. (red). The Ashgate Research Companion to New Public Management. (s. 113 -129). Fanham: Ashgate.

Helsedirektoratet (2021): Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 17. oktober 2022, lest 24. august 2026) Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/gode-helse-og-omsorgstjenester-til-personer-med-utviklingshemming

Kristiansen, K. (1994): Normalisering og verdsetjing av sosial rolle. Oslo: Kommuneforlaget.

Midtsundstad, A. (2016): Aktiv I eget liv. Muligheter på ulike livsarenaer for mennesker med utviklingshemming. Bergen: Fagbokforlaget.

Nirje, B. (1969): The Normalization Principle and Its Human Management Implications. I: R. B. Kugel & W. Wolfenberger (red.), Changing Patterns in Residential Services for the Mentally Retarded (s. 179-195). President`s Committee on Mental Retardation. Washington, D. C.

Skarstad, K. (2025): Funksjonshemmedes menneskerettigheter. Fra prinsipper til praksis. (2. utgave) Oslo: Universitetsforlaget.

Sørensen, E. & Torfing, J. (2018: Den offentlige sektor som arena for samskabelse. I kusk Fogsgaard, M & De Jongh, M. (red). Ledelse og samskabelse i den offentlige sektor. (s. 30-61). København: Dansk psykologisk forlag.