Å gi hjelp til mennesker med autisme krever spesialisert kunnskap og tilrettelegging. Konflikter om hvilken hjelp det er behov for kan gjøre stor skade for brukeren. Derfor er også kunnskap om konflikthåndtering nødvendig for å unngå at brukeren blir skadelidende.
Publisert i Embla nr. 1-06
Tage Lien er sykepleier med videreutdanning bl.a. innen målrettet
miljøarbeid og prosjektledelse. Har arbeidet som leder for behandlingstilbud
for ungdom med autisme, leder for autismeteamet ved habiliteringstjenesten i
Buskerud. De siste 5 årene som prosjektkoordinator ved knutepunkt for
mekling og konflikthåndtering.
Ellen K. Munkhaugen er pedagog med
videreutdanning innen veiledning, målrettet miljøarbeid og
organisasjonsteori. Hun har arbeidet bl.a med spesialundervisning, ledelse
og veiledning. De siste tre årene som prosjektansvarlig ved knutepunktet.
Les mer på: www.autismenett.no
Knutepunktet (Knutepunkt for mekling og konflikthåndtering) arbeider med
konflikter i tilknytning til tjenestetilbud for personer innen
autismespekteret. Knutepunktet mottar årlig ca 50 – 60 henvendelser. Det
foreligger ingen kartlegging av omfanget på slike alvorlige konflikter, men
vi har grunn til å anta at forekomsten er høyere enn hva som fremgår av våre
tall.
En sentral målsetting ved Knutepunktet er å utvikle kompetanse på
konflikter mellom familier og hjelpeapparatet. Vi ønsker å bidra til at
partene skal bli bedre til å gjenkjenne utvikling av konflikter. Vi mener at
tidlig identifisering vil øke partenes forutsetninger for å håndtere
situasjonene som oppstår, og i større grad forebygge alvorlige konflikter.
Konflikter
mellom familier og det offentlige hjelpeapparatet er et lite utforsket felt
i Norge. Hvorfor det utvikler seg til alvorlige konflikter i noen relasjoner
og andre ikke, har vi i dag ikke sikker kunnskap om.
At partene i
konflikt indirekte eller direkte reagerer eller handler på en slik måte at
konflikten intensiveres eller utvides, kan komme av forhold i den konkrete
konfliktsituasjonen eller i klimaet og kulturen i organisasjonen, eller det
kan bunne i typiske trekk ved de involverte partene. En eller flere av de
følgende faktorene vil likevel ofte ligge til grunn for reaksjoner eller
handlinger som vil intensivere en konflikt (van der Vliert,1984).
" gamle sår fra tidligere konflikter
" egne eller arbeidsfellesskapets normer om hvordan man reagere i konflikter
" eller på personlige angrep (for eksempel «man skal ikke være bløthjertet», «urettferdighet skal bekjempes»)
" egne eller miljøets forventninger til ens rolle som for eksempel leder, tillitsvalgt etc.) (Einarsen, Raknes, Matthisen, Hellesøy, 2000 s.156).
Knutepunktets fokus rettes særlig mot bruker. I konfliktsituasjoner berøres
alle parter, og derfor ønsker vi å belyse konsekvensene for både brukere,
pårørende og tjenesteytere.
I et pilotprosjekt stilte vi
spørsmål til aktører i seksten av Knutepunktets brukerrettede prosjekter om
hvilke tiltak som er iverksatt for å dempe konflikten. Aktørene ble bedt om
å gi svar på hvilke tiltak hjelpeapparatet iverksetter når det er vansker
med å komme til enighet, eller når samarbeidet svikter.
Seks
av syv svarte at de ikke hadde iverksatt noe tiltak. Materialet viser at
tjenesteytere i liten grad omtaler bestemte beslutninger eller strategier
som tiltak, til tross for at disse har blitt gjennomført for å håndtere en
vanskelig samarbeidssituasjon eller konflikt. Det brukes i stedet uttrykk
som at man har gjort det som ble vurdert som nødvendig i den aktuelle
situasjonen. Enkelte uttaler for eksempel at «jeg vet at foreldrene til
brukeren er misfornøyd med det vi har gjort, men jeg opplever ikke at vi har
noen konflikt.»
Tiltakene kan deles inn i fire kategorier:
" Begrensninger
" Formelle møter
" Ledernivå
" Vedtak
Begrensninger
Resultatene viser at halvparten av kommunene har
søkt å håndtere den vanskelige situasjonen med å iverksette ett eller flere
tiltak i kategorien «begrensninger». Tiltak under denne kategorien er:
1.
Kun besøk fra pårørende på avtalte tidspunkt, ikke mulighet til spontane
visitter. 2. tidsbegrensning ved besøk mellom pårørende og bruker i brukers
bolig.
3. Pårørende har ikke anledning til å besøke sønn/datter når
vedkommende er i kommunal bolig.
4. Manglende bistand for bruker ved
samvær mellom bruker og pårørende. Tjenesteyter er ikke fysisk tilstede selv
om pårørende ønsker det når vedkommende er på besøk hos eller får besøk av
sønn/datter.
5. To til én bemanning når brukeren er på besøk hos
pårørende på grunn av den vanskelige relasjonen mellom ansatte og pårørende.
6.
Restriksjoner på telefonsamtaler, i form av begrenset varighet og hvem
pårørende har anledning til å snakke med.
7. Begrenset
informasjon til pårørende om aktiviteter for bruker og turnus/vaktplan.
8.
Regler for hvilke av de ansatte pårørende kan ta opp ting med.
Det fremkommer ingen opplysninger om at tiltakene primært er tenkt å ha noen
konflikthemmende funksjon.
Begrunnelsene for å iverksette tiltakene er
at kommunene har erfaringer med at kontakt mellom ansatte, pårørende og
bruker lett kan føre til vanskelige situasjoner.
Tiltak som
omhandler begrenset informasjon til pårørende om brukeren, begrunnes med at
det å gi pårørende informasjon «fører til klager og ubehag for ansatte».
Klagene kommer for eksempel som et resultat av at planer har blitt endret og
at det derfor ikke er samsvar med opprinnelige planer og det som
gjennomføres. Tiltaket med å begrense antall personer som kan gi informasjon
til pårørende, begrunnes med at man har ønsket å redusere grunnlaget for
misforståelser som fører til ubehagelige episoder.
Formelle møter
I tre fjerdedeler av prosjektene er det
iverksatt tiltak innenfor kategorien «formelle møter». Kategorien omfatter
tiltak som:
a. Utarbeide skriftlige avtaler og planer av ulike slag
b.
Strukturere samarbeidet, møter med møteleder og referat
Tiltakene
begrunnes med at det er behov for avklaring om saker vedrørende brukeren og
at dette har vært vanskelig å få til. Det å utarbeide Individuelle
opplæringsplaner i skolen (IOP) eller Individuelle planer (IP) er lovpålagte
oppgaver for hjelpeapparatet.
I noen av prosjektene ser vi at
hjelpeapparatet har utarbeidet planer som pårørende ikke har skrevet under
på. Begrunnelsen for ikke å undertegne planen er ofte at innholdet ikke
stemmer overens med det pårørende mener er viktig for sin sønn eller datter.
Vi
ser også at det utarbeides andre former for skriftlige avtaler om hvordan
rolle- og ansvarsfordelingen skal være mellom pårørende og hjelpeapparatet.
Det forsøkes fra kommunens side å formalisere og å fastholde skriftlig
nødvendige avklaringer, eller avtaler mellom partene. Det fremkommer at
hjelpeapparatet nærmest har gitt opp målet om å komme til enighet med
pårørende via dialog, og søker å oppnå enighet gjennom skriftlige avtaler i
stedet.
Det legges stor vekt på møteledelse, saksliste og referat. En
strammere struktur på møtene begrunnes i et behov for avklaringer knyttet
til beslutninger vedrørende brukerens liv, og at man ikke har oppnådd dette
med en mindre formell struktur.
Ledernivå
I nesten tre fjerdedeler av prosjektene finner vi
tiltak som kan kategoriseres under «ledernivå».
Dette
omfatter tiltak som.
c. Ledere på høyere nivå blir trukket inn
d.
Andre personer/etater/instanser blir trukket inn eller konsultert. I disse
tilfellene blir ledere som normalt ikke er involvert i tilbudet trukket med
på grunn av det vanskelige samarbeidet. Det begrunnes først og fremst i
behov for å løfte vanskene opp et hakk for å støtte underordnede. Tiltaket
er i hovedsak ment å lette noe av belastningen for den som står i
situasjonen. Det kan også være ledere som er innen samme etat eller at andre
instanser konsulteres.
I flere prosjekter konsulteres fylkesmann,
spesialist, helsetjenestene, advokat etc. Begrunnelsen er at en annen skal
gi støtte eller en pekepinn om kommunene er på rett spor i for hold til å
fatte beslutninger for brukeren når deres oppfatning ikke samsvarer med
pårørendes ønsker.
Vedtak
Omtrent halvparten av prosjektene finner vi tiltak under
kategorien «vedtak».
e. Vedtakene utformes mer omfattende enn
vanlig
f. Det er ønske om at vedtaket skal omfatte flere forhold som for
eksempel vilkår for at tjenester skal utløses
g. Fravær av
vedtak
Her ser vi at saksbehandlingen er mer omfattende enn ved
tilsvarende saker før vedtak om tjenester blir fattet. Vedtakene inneholder
ofte fyldige beskrivelser og begrunnelser og tar ofte opp i seg vilkår for
tjenestene knyttet til stridstemaene. Dette illustreres med følgende utsagn
fra en saksbehandler:
«Når det gjaldt vedtakene skrev jeg mer enn det
som er vanlig.»
Et eksempel er at man ønsker å utarbeide en
samarbeidsavtale med pårørende om konflikttemaene og innlemmer krav om det i
vedtaket. Det rapporteres om at andre og mer erfarne saksbehandlere
konsulteres og at fylkesmannen kontaktes for å drøfte innhold før det
oversendes brukeren eller pårørende.
I denne kategorien har
vi også valgt å ta med brukere som ikke får vedtak på tjenester fordi det
ikke foreligger en søknad. Hjelpeapparatet kjenner til brukeren og at
vedkommende har bistandsbehov. Det er et misforhold mellom de tjenestene
brukeren eller dens pårørende mener at vedkommende har behov for og
kommunens tilbud.
Dette ser ut til spesielt å ramme brukere med
Asperger syndrom eller personer med autisme som vurderes å være
høytfungerende.
Diskusjon
Resultatene i undersøkelsen støtter vår hypotese om at
aktørene handler slik de gjør fordi de har liten konflikt- og
tiltaksforståelse. Vi antar at det er denne manglende erkjennelsen som fører
til at hjelpeapparatet i liten eller ingen grad anvender kunnskap om
konflikthåndtering. En uttalelse fra en deltager i et av prosjektene
illustrerer dette. «I førsten gjorde vi ingenting, bare forsøkte å håndtere
situasjonen der og da».
Konflikter eksploderer sjelden som en
bombe. Det skjer en utvikling i et forhold mellom to eller flere personer.
Ved Knutepunktet bruker vi følgende definisjon på konflikt: «Når du opplever
at en eller flere står i veien for at du skal nå dine mål, er du i
konflikt». Definisjonen bygger på Evert Van der Vliert (1984).
Du
kan selv velge hva du vil gjøre, og opplevelsen av å være i konflikt er
subjektiv. Med det mener vi at du kan oppleve å være i konflikt uten at
motparten opplever det på samme måte.
Konflikter finnes i
alle sammenhenger der mennesker samhandler. Det er hvordan de håndteres som
avgjør om de løses eller går over til alvorlige personkonflikter. Konflikter
som forløp kan betraktes som en bevegelse både i tid og nivå, der nye tema
bringes inn. Tilliten til motparten forsvinner, og egenskapsforklaringer (egenskapsforklaringer
kjennetegnes av at de referer til en spesiell type atferd som forklares ved
en indre egenskap som forklarere denne atferden” (Wadel 1991 s. 32)),
myter/stereotypier og rykter får rå grunnen. Frustrasjonen øker hos partene,
flere personer involveres og nye tema og situasjoner bringes inn. I en
konflikt søker partene allianser. Det er ikke uvanlig i disse sakene at
pårørende har brukt media og advokater i «kampen». Kommunene anvender også
advokater for å få støtte for sin praksis. Andre alliansepartnere kan være
interesseorganisasjoner, foreninger, ledere, andre kollegaer etc.
Tiltakenes effekt på konfliktene
Felles for alle prosjektene
i undersøkelsen er at partenes tiltak ikke har hatt noen modererende effekt
på situasjonen, men snarere generert nye tema til konfliktbildet.
Undersøkelsen av disse seksten prosjektene og øvrige saker, viser at
konflikter av slike dimensjoner er meget belastende for alle involverte. Vi
har møtt flere foreldre som ikke har kunnet fortsette sitt yrkesaktive liv,
og som får bekymring om eget liv og inntekt som tilleggsbelastning. Vi ser
kommunalt ansatte som har et større sykefravær eller som tilbys andre
stillinger fordi belastningen blir for stor.
Brukeren blir direkte
skadelidende ved at de som skulle samarbeide om deres ve og vel ikke gjør
det. Det kan gi seg utslag i direkte uenigheter med brukeren tilstede, som
kan gjøre vedkommende urolig og redd. Konkrete eksempler på konsekvenser av
manglende samarbeid mellom pårørende og hjelpeapparatet er at brukeren ikke
får penger til det han trenger, at vedkommende får færre ferieturer, etc.
Konsekvensene av konflikten er at brukeren får redusert livskvalitet.
Begrensninger
Informasjon fra aktørene i hjelpeapparatet viser at
tiltak i denne kategorien vurderes å ha både negative og positive effekter.
På den ene side beskrives det at begrensninger av pårørendes involvering kan
skape et handlingsrom for tjenesteyterne.
Det rapporteres at
begrensende tiltak har gitt anledning til å gjennomføre planlagte
aktiviteter uten at pårørende kommer på uventet besøk. I tilfeller der
uenighet og motsetninger har preget samhandlingen med pårørende i lang tid,
rapporterer enkelte at tiltak i denne kategorien har gjort
arbeidssituasjonen lettere.
En annen erfaring er at samme tiltak har
ført til en vesentlig økning av konfliktnivået. Ansatte rapporterer at de
opplever det belastende å stå ansvarlig for å gjennomføre slike tiltak.
Pårørende
som pålegges begrensende tiltak med hensyn til involvering i sønn eller
datters tilbud, opplever dette som negativt. De opplever at hjelpeapparatet
gir muntlige og skriftlige beskrivelser av at deres engasjement er uheldig
eller til skade for deres barn. Pårørende blir engstelige for at ikke sønnen
eller datteren har det bra og at hjelpeapparatet har noe de ønsker å skjule.
De blir oppmerksomme på tegn som kan bekrefte denne følelsen og fokus rettes
mot detaljer, som for eksempel tøy som blir vasket i stykker, bruker som ser
ustelt ut, som sitter mye i sofaen etc.
For brukerne er konsekvensene av
slike begrensende tiltak sammensatt. For mange ser vi at resultatet er
redusert kontakt med pårørende. Besøk som i utgangspunktet er planlagt som
en positiv aktivitet kan for mange bli preget av uro og frustrasjon. Ved
besøk blir brukeren berørt ved at stemningen mellom pårørende og personalet
er anstrengt. Partene har på vegne av brukeren svært ulike oppfatninger og
beskrivelser av situasjonene.
Det er konsensus i det autismefaglige
miljøet om at besøk og samhandling mellom brukere og pårørende blir mer
vellykket når det er planlagt. Det er også viktig at aktørene har avklarte
roller i forbindelse med slik samhandling. Når dette er tilfellet, øker det
blant annet mulighetene til å forberede brukeren på besøk. Det gir også
tjenesteytere anledning til å planlegge øvrige aktiviteter og legge praktisk
til rette for vellykket kontakt. Imidlertid er et vellykket resultat
avhengig av at partene har en felles oppfatning av begrunnelsen for slike
avtaler.
Når hjelpeapparatet ensidig innfører begrensningene uten på
forhånd å ha kommet til enighet med pårørende, genererer dette nye
konflikttema som fjerner fokus fra bruker. Det blir ofte fokus på
rettigheter som for eksempel om hjelpeapparatet har hjemmel for sine tiltak,
og hvilke rettigheter pårørende og bruker har. Ofte reiser hjelpeapparatet
spørsmål om behovet for løsrivning og om tiden er inne for at pårørende skal
ha en mindre aktiv rolle i brukerens livssituasjon.
Formelle møter
For tjenesteytere kan det i utgangspunktet
oppleves positivt at dialogen med pårørende blir forsøkt brakt inn i en mer
formell ramme. På tross av dette er det ingen av tjenesteyterne i vårt
materiale som rapporterer at slike tiltak har ført til noe varig positiv
endring av situasjonen. Tjenesteyterne bruker ofte mer tid på å skrive
referater og utarbeide planer, og på å rette opp referatene eller endre
planene etter kommentarer eller innsigelser. Det er også eksempler på at
innholdet i referatene har ført til nye formelle klager, som igjen fører til
nye møter uten at det blir enighet.
Pårørende beskriver at møter
med mange aktører og strenge formelle rammer oppleves som belastende. De gir
uttrykk for at det er vanskelig å bli hørt. Enkelte føler seg presset til å
skrive under avtaler og planer.
Brukere innen autismespekteret deltar
sjelden selv i møter med hjelpeapparatet. Det er vanlig at det er pårørende
eller hjelpeverge som opptrer på vegne av brukeren.
Til tross for
at møtene har brukerens konkrete tjenestetilbud som utgangspunkt, ser vi
ofte at det brukes mye tid på diskusjoner om formaliteter, ansvarsområder,
ressurser og kompetanse. Hvis ikke partene kan enes om innholdet i f.eks. en
samarbeidsavtale og bruker flere møter på innhold og ordlyd, kan dette føre
til at brukeren får redusert bistand i denne perioden. Det kan for eksempel
være at det ikke blir gjennomført hjemmebesøk fordi en avtale om hvordan
besøket skal gjennomføres ikke blir ferdig, eller at det ikke er avklart
hvem som skal reparere klær.
Ledernivå
Tiltakene i denne kategorien begrunnes med støtte
til hjelperen som står i en vanskelig samarbeidsrelasjon med pårørende.
Effektene av dette er økt ressursbruk innad i det kommunale systemet, ved at
flere personer involveres. Ved å endre nivået for beslutninger og ansvar
blir leder som har liten kjennskap til brukeren ansvarlig for å inngå
avtaler med pårørende.
I flere tilfeller innebærer dette at
det fattes beslutninger som de nære tjenesteyterne ser ikke kan la seg
gjennomføre. Dette gapet mellom nivåene innad fører i flere saker til at det
oppstår nye konflikttema, nå mellom leder og utførerleddet i kommunen.
Nye
aktører i saken påvirker kommunikasjonsstrukturene på en måte som oppfattes
som lite gunstig. Mange kommuner har en flatere struktur og vi ser en rekke
eksempler på at kommunalsjefer og rådmenn blir involvert i situasjonen, til
tross for at de i utgangspunktet ikke er engasjert i enkeltsaker.
Fra
pårørendes perspektiv oppleves det i overveiende grad som en belastning når
flere personer blir involvert. Det blir flere man skal forklare sitt
standpunkt til, og pårørende beskriver uten unntak en opplevelse av ikke å
bli hørt og respektert. De opplever for eksempel at saksbehandlers drøfting
med fylkesmannen gir utrygghet for at vurderinger blir basert på uriktig
informasjon.
Manglende samsvar mellom det som avtales i møter og hva
som iverksettes for brukeren, fører til nye tema i konflikten. At avtaler
ikke blir fulgt opp blir oppfattet av pårørende som uttrykk for dårlige
kommunikasjonssystemer mellom leder og bolig/skole.
De brukerne som selv
deltar rapporterer at det er vanskelig å være i møter med flere personer. De
har behov for konkretisering og systematisering av møtene. Det krever at
aktørene har spesiell fagkompetanse innen det autismefaglige feltet, noe
ledere på overordnet nivå ikke forventes å ha. Konfliktene fører til
manglende fremdrift og kvalitet i tilbudet til brukeren. Våre erfaringer
viser at brukeren blir skadelidende fordi tiltakene utvider konfliktbildet,
slik at fokus og tid til å snakke sammen om hva som er til det beste for
han/henne forsvinner.
Vedtak
Når vedtakene inkluderer vilkår som også angår
konflikten, fører det fra kommunenes perspektiv til økt ressursbruk og
lengre saksbehandling enn normalt. For eksempel må det kanskje utarbeides en
samarbeidsavtale mellom kommunen og pårørende. Andre forhold som gjør
vedtakene mer omfattende er at den som utformer vedtaket beskriver brukeren
eller tjenestene svært inngående, eller at arbeidet involverer andre mer
erfarne saksbehandlere, kommunenes advokat eller fylkesmannen.
Resultatene
viser at når kommunen har gitt opp dialogen med pårørende og fatter vedtak
som ikke er i tråd med det pårørende mener ivaretar brukerens behov, fører
det alltid til klage, som går videre til fylkesmannen. Tidsfaktoren i
klageprosessene bidrar til å holde konfliktene «varme».
Pårørende
kan stille spørsmålstegn ved hjelpeapparatets motivasjon, - om de vil deres
sønn eller datter vel. Pårørende forteller om et høyt spenningsnivå knyttet
til om de vil få medhold på klager, og ventetiden oppleves lang.
Det
kan bli alvorlige konsekvenser av slike situasjoner for brukeren hvis
vedtaket innebærer endringer som gjør at nære ansatte sier opp, eller får
endret stillingene sine mens klageprosessen pågår. Vedtaket kan føre til
brudd i kontakten mellom pårørende og kommunen. Et eksempel på dette er hvis
vedtakets vilkår er at det skal utarbeides en samarbeidsavtale mellom
pårørende og kommunen, og pårørende klager på dette. Klageprosessen vil da
forsinke arbeidet og dialogen om viktige ting for brukeren. På samme måte
som de andre tiltakene vil ethvert nytt tema føre til at energi og ressurser
brukes på andre områder enn gode løsninger for brukeren.
Hjelpeapparatet
har en stor utfordring i forhold til å yte tjenester til gruppen
høytfungerende personer med autisme eller Asperger syndrom. Deres
hjelpebehov er ofte av en annen karakter enn det som tradisjonelt ytes i
henhold til sosialtjenesteloven. I løpet av de siste årene har de fleste
kommunene organisert tjenestene i separate bestiller- og utførerfunksjoner.
I praksis innebærer dette at bruker og pårørende søker om tjenester og
«forhandler» med en instans, mens et annet ledd i hjelpeapparatet skal
effektuere vedtaket. Denne måten å organisere tjenestene på, representerer
en spesiell utfordring, når individuell tilrettelegging på detaljnivå er
en forutsetning for å yte gode tjenester.
Hjelpeapparatet har
vansker med å kunne presentere ulike tilbud på en så konkret måte at
brukeren og pårørende kan forstå hva det innebærer. En del av de vanlige
tiltakene som støttekontakt og hjemmehjelp samsvarer ikke med det behovet
for bistand som brukeren har.
Hvis pårørende velger bort tilbud fordi de
anser dem som uegnet, kan konsekvensen for brukeren bli sosial isolasjon. Hjelpeapparatet
vil profittere på å øke sin kompetanse om konflikter og konflikthåndtering,
slik at de i større grad vil være i stand til å identifisere tidlige tegn.
Erkjennelsen er nødvendig for å iverksette tiltak som kan ha en dempende
virkning på konflikten. Hjelpeapparatet vil kunne øke sin kompetanse om
nyttige tiltak for konflikthåndtering ved å evaluere konsekvensene for
partene. Denne kompetansen vil kunne føre til en god spiral hvor man raskere
vil kunne iverksette de riktige tiltakene, og unngå å komme i alvorlig
konflikt.
Litteratur:
EINARSEN, S., RAKNES, B.I., MATTHISEN,B.S., HELLESØY,O.H.,
(2000) Mobbing og harde personkonflikter. Sigma forlag AS.
GEEN, R.G.(1990) Human aggression. Stratford, Open university Press.
LØVAAS O. I. (2003) Opplæring av mennesker med forsinket utvikling. Gyldendal Akademisk.
TRONVOLL, INGER MARI (1999) Barn, foreldre og de gode hjelpere. En studie av brukermedvirkning mellom familier med funksjonshemmede barn og hjelpere på kommunalt nivå. Norsk senter for barneforskning.
WADEL, C. (1991) Den samfunnsvitenskapelige konstruksjon av virkeligheten. SEEK Forlag, Flekkefjord.