Utredning, vurdering, planlegging og iverksetting av tiltak for brukere med spesielle og sammensatte funksjonshemninger er en utfordrende oppgave. Det krever kompetanse som ikke alle kommuner er i besittelse av. Ofte er det nødvendig å innhente ekstern kompetanse som hjelp til selvhjelp. Behovene for ekstern bistand melder seg gjerne når brukerne trenger et heldøgns bo- og omsorgstilbud.
Under planleggingen av tilbud er det en utfordring å få til gode og målrettede prosesser til nytte for brukeren og lokale tjenesteytere. Dette er spesielt utfordrende når brukeren har store og sammensatte behov. Prosjektorganisering kan være til hjelp for å strukturere arbeidet.
Habiliteringstjenesten i Helse Bergen har i samarbeid med en kommune, en videregående skole og Autismenettverket v/Autismeenheten gjennomført et prosjekt med fokus på overgang fra hjem til egen bolig for en ung mann med autisme. I tillegg til autisme har mannen psykisk utviklingshemming, somatiske tilleggsvansker og utfordrende atferd. Flytting fra foreldrehjemmet til egen bolig ville kreve at det ble etablert et individuelt tilpasset pleie- og omsorgstilbud. Prosessen representerte mange utfordringer for brukeren, hans familie og det kommunale hjelpeapparatet.
Brukeren ble henvist til Habiliteringstjenesten våren 2002 fordi livssituasjonen hans da var kritisk. Kommunen søkte ekstern bistand fra spesialisthelsetjenesten fordi han viste stor grad av motorisk uro, angrep på personale og selvskading.
Det ble gitt bistand i form av observasjonsopphold ved Habiliteringstjenestens døgnavdeling samt oppfølgende ambulant veiledning. Ett av behovene som fremkom, var ønske om råd og veiledning i forbindelse med flytting fra foreldrehjem til egen bolig.
På dette tidspunktet mottok brukeren avlastningstilbud tilsvarende 50 % av tiden. Det var opprettet en ansvarsgruppe i kommunen og utarbeidet Habiliteringsplan. Behovet for individuell tilpassing med bakgrunn i brukerens spesielle og sammensatte funksjonshemming ble understreket. Kommunen vurderte det som både ressurskrevende og utfordrende å etablere et godt og individuelt tilrettelagt botilbud for denne unge mannen. Behovet for å bygge opp lokal kompetanse ble vurdert som spesielt utfordrende å få til.
Vi etablerte kontakten med Autismeenheten, Institutt for Spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo ved at Autismeenheten inviterte til et samarbeid med spesialisthelsetjenesten, kompetansesentre og den lokale autismeforeningen omkring brukerrettede prosjekter. Autismeenheten har som en del av sine arbeidsoppgaver til enhver tid å ha spesiell og tidsavgrenset innsats i noen få fylker – innsatsfylker. I 2003 og 2004 var Hordaland fylke satsingsfylke.
Prosjektet ble gjennomført i perioden februar 2003 til juni 2004 og fikk navnet «Cirka lykkelig – Overgang fra hjem til egen bolig for en ung mann med autisme. Kompetanseoverføring og opplæring av tjenesteytere i kommunen.»
Med bakgrunn i erfaringene fra prosjektarbeidet vil jeg beskrive noen problemstillinger innenfor habiliteringsfeltet der prosjektorganisering kan være en hensiktsmessig arbeidsform, hvilke betingelser som bør være tilstede og hva man kan oppnå ved en slik arbeidsform.
Et prosjekt defineres gjerne som en arbeidsoppgave med følgende egenskaper: Oppgaven er en engangsoppgave som skiller seg fra løpende eller rutinemessige oppgaver.
Den har et definert mål og kan skilles ut som et eget styringsobjekt med egen organisasjon. Arbeidet skal gjennomføres innenfor bestemte tids- og kostnadsrammer og innebærer innsats i forhold til definerte og evaluerbare mål. Arbeidet er ofte tverrfaglig og krever innsats fra flere personer eller organisasjonsenheter (Westhagen 2000).

Utviklingshemming
Reformen for mennesker med utviklingshemming, den såkalte Ansvarsreformen, ble satt i verk i januar 1991 og innebar at kommunene fikk ansvar for bo- og tjenestetilbudet til utviklingshemmede (St.melding 67, 86-87). Helsevernet for psykisk utviklingshemmede (HVPU) ble lagt ned, og institusjonsomsorgen gradvis avviklet. Dette innebærer at den enkelte kommune må sørge for at det etableres bo- og omsorgstjenester til innbyggere med utviklingshemming når de trenger det, også til de med tilleggsvansker og spesielle behov. (St.melding 47, 89-90).
Psykisk utviklingshemming defineres som en tilstand med stagnert eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå, som særlig kjennetegnes av svekkede ferdigheter som viser seg i utviklingsperioden. Dette er ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivået, som kognitive, språklige, motoriske og sosiale ferdigheter. (Verdens Helseorganisasjon – ICD10). Jeg har i denne sammenheng valgt å bruke benevnelsen utviklingshemmet, da dette er blitt mer vanlig i fagfeltet og i brukerorganisasjoner. Utviklingshemming er et sammensatt begrep og kan ha mange ulike årsaker.
Noen risikerer å utvikle problemer og lidelser som kommer i tillegg til eller ved siden av kognitive hemninger og tilpassingsvansker. Man snakker gjerne om at det foreligger flere sårbarhetsfaktorer for en person med utviklingshemming. Sårbarhetsfaktorene er ikke bare knyttet til biologiske forhold, men også til hvordan omgivelsene og samfunnet ellers møter personen.
Mange med utviklingshemming har flere diagnoser, eksempelvis tilleggsdiagnoser som autisme, epilepsi, cerebral parese, og sansehandikap. Blant utviklingshemmede med tilleggsdiagnoser og/eller utfordrende atferd vil mange ha behov for høy grad av spesiell tilrettelegging av tjenestetilbudet. Dette er mennesker med behov for habiliteringstiltak i et livslangt perspektiv, og hvor behovet for individuell tilpasning av tjenestene overstiger kompetansenivået som kan forventes av ordinært hjelpeapparat i en kommune. Spesielt mennesker med autisme og utviklingshemming vil ofte kreve slike spesielt tilrettelagte tjenester.

Utfordrende atferd
De fleste mennesker med utviklingshemming (ca 88 prosent) har ikke vanskelig atferd som krever spesielle tiltak. Noen få kan fremvise alvorlig grad av utfordrende atferd, og kan utvikle seg til å bli svært handikappende dersom de ikke får adekvat behandling. Gode lokale tiltak omkring disse brukerne blir derfor viktig.
Utfordrende atferd defineres ofte som «Kulturelt avvikende atferd som er så intens, frekvent eller langvarig at den fysiske sikkerheten til personen selv eller andre er alvorlig truet, eller atferd som i stor grad begrenser eller hindrer tilgang på vanlige tjenester i samfunnet» (Emerson 2001).
Utfordrende atferd er en sekkebetegnelse og kan komme til uttrykk på ulike måter. En hovedinndeling er:
- atferd som kan føre til skade på andre mennesker
- atferd som kan føre til materiell skade på omgivelsene
- atferd som kan føre til skade på individet selv
Internasjonale undersøkelser viser at om lag 12 % av befolkningen med utviklingshemming fremviser utfordrende atferd. Blant disse vil omtrent halvparten vise mer krevende utfordrende atferd (Emerson 2001). Overført til Norge vil det blant utviklingshemmede være ca. 2300 personer med utfordrende atferd og av disse ca. 1150 personer med mer krevende utfordrende atferd (Tetzchner 2003). Statens helsetilsyn (Rapport nr. 5, 2000) opererer med et anslag på ca. 300 personer med autisme, utviklingshemming og alvorlige atferdsavvik og/eller psykisk lidelse.

Brukere med store og sammensatte behov
I Stortingsmelding 40 (2002 – 2003) omtales brukere med store og sammensatte behov som ressurskrevende: «Det viste seg tidlig at det innen gruppen av utviklingshemmede var en rekke personer med meget store og kostbare pleiebehov. Disse representerer en stor økonomisk belastning for en rekke kommuner, spesielt mindre. Det er som en følge av dette gitt ekstraordinære midler til dette formålet – til sammen 1.463 mill. kroner i perioden 1991 – 99.»
Fram til i dag har det vært en jevn økning, og i forslag til Statsbudsjett for 2005 ble det lagt til grunn at 345 kommuner mottok tilskudd til totalt 3 398 brukere i 2004. Det ble foreslått bevilget 1 584,4 millioner kroner for 2005.
Ressurskrevende brukere har rett til tilpassede tjenester i sin hjemstedskommune. Behovet vil variere, blant annet avhengig av hvilket alderstrinn vedkommende befinner seg på. Overganger representerer spesielle utfordringer: Begynne i barnehage, fra barnehage til skole, fra skole til arbeid, fra foreldrehjem til egen bolig. Personer med spesielle og sjeldne diagnoser eller tilleggsdiagnoser kan ha behov for kompetanse utover det man vanligvis finner i 1.linjetjenesten. Behovene til disse brukerne vil ofte for alvor komme til syne når foreldrene trenger varig avlastning og det må skaffes et heldøgns bo- og omsorgstilbud. Eksempelvis vil det å etablere tjenestetilbud til en person med utviklingshemming, fremmedkulturell bakgrunn, uklar psykiatrisk tilleggsproblematikk og alvorlig grad av utfordrende atferd fordre spesiell innsats.
Å bygge opp kompetanse blir viktig, og ikke minst å etablere et system som sikrer at kommunen beholder og videreutvikler kompetansen. Blant utviklingshemmede med ekstraordinære behov vil det være noen som er godt ivaretatt av sin hjemkommune, der man har etablert tilpassede tjenestetilbud og bygget opp nødvendig lokal kompetanse. Det vil også være eksempler på det motsatte.
Når den lokale kompetansen er mangelfull, blir det viktig at den eksterne bistanden er målrettet og funksjonell. Habiliteringstjenesten og kompetansesentre er vanligvis de som mottar henvisninger om bistand. Ofte er de lokale behovene så omfattende at ekstern bistand over en lengre periode er påkrevet. Vår erfaring viser at prosjektorganisering av innsatsen da er nødvendig og nyttig.
Utfordringene vil ofte være av en slik art at det også fordrer en ekstra innsats lokalt for å kunne få varig effekt av den eksterne bistanden. Eksempel på utfordringer som enkelte kommuner står overfor kan være å gi bo- og omsorgstjenester til en ungdom med utviklingshemming, sterk grad av synshemming og utfordrende atferd. I vårt prosjekt var utgangspunktet at en ung mann med utviklingshemming, autisme, somatisk komorbiditet og utfordrende atferd skulle flytte fra foreldrehjemmet til en kommunal omsorgsbolig.
I en del tilfeller henvises ressurskrevende brukere til Habiliteringstjenesten med bakgrunn i en krisesituasjon. Det kan være at belastningen på familien har vært stor over lang tid og at offentlige tjenester oppleves som mangelfulle. Tjenestetilbudet kan ha vært preget av ad hoc-løsninger uten nødvendig systematikk. I tillegg er det ikke uvanlig med faglig uenighet i slike saker. Den ene arenaen kan skylde på den andre.
I en kaotisk situasjon med høy grad av utfordrende atferd gis det gjerne rom for spekulasjoner om årsaksforhold og hvilken behandling som kan hjelpe. Noen ganger kan man være uenig om hva som er problemet og om alvorlighetsgrad. En britisk undersøkelse viste at ulike former for utfordrende atferd ble oppfattet ulikt av foreldre og fagfolk. Blant annet fant man at selvskading ble ansett som mer alvorlig i foreldrehjem og gruppebolig enn på institusjon (Tetzchner 2003).

Betingelser
Fordi problemstillingene rundt mennesker med store og sammensatte behov ofte er komplekse og uoversiktlige, er det nødvendig med rydding og systematikk for å arbeide seg frem til felles målsettinger og innsats. I vårt prosjekt valgte vi å definere de første månedene som et forprosjekt, nettopp for å kunne kartlegge problemområdene nærmere og drøfte oss frem til presise mål.
Ved prosjektstart ga tjenesteyterne uttrykk for at de opplevde situasjonen omkring brukeren som kaotisk. Det var usikkerhet omkring hvordan man skulle møte hans utfordrende atferd, hvordan man kunne bygge opp lokal kompetanse og hvordan man kunne organisere tjenestene på en best mulig måte. Informasjonsgrunnlaget var ulikt blant deltakerne i prosjektgruppen.
Det ble av den grunn nødvendig å bruke tid på informasjon om brukerens historie, diagnoser, tilleggsvansker og aktuell problematikk. Å få dette belyst fra ulike arenaer – familie, avlastningsbolig, skole, spesialisthelsetjeneste – var med på å gi et mer fullstendig bilde, og var et viktig grunnlag for målformuleringer og det videre samarbeidet.
Prosjektgruppen fikk gjennom denne prosessen et felles eierforhold til de målsettingene som ble prioritert. Målene ble også definert så konkret at det ble lett å forstå og være enige om hva som skulle gjøres, og hva prosjektet ikke skulle befatte seg med. Konkrete målsettinger lar seg også lettere operasjonalisere og evaluere.
I vårt prosjekt valgte vi to målsettinger som var direkte knyttet til brukeren:
1. Jon skal delta med stor glede på en fritidsaktivitet utenfor boligen hver dag.
2. Jon skal ha en optimal helsetilstand.
Med utgangspunkt i disse individuelle målsettingene, ble det så formulert målsettinger på faglig prinsipielt nivå og på organisatorisk/administrativt nivå som omhandlet kompetanseplan, tilrettelegging og organisering av det tverrfaglige samarbeidet.
I tillegg til at målsetting og mandat må avklares ved prosjektstart, er det viktig å ha fokus på ledelse og fremdrift. Det vil alltid være en fare for at tid og ressursbruk ikke står i forhold til sluttresultatet. En prosjektorganisering er i seg selv ingen garanti i så måte. Dersom man har et bevisst forhold til organisering og ledelse av prosjektet, er sjansen for å lykkes større. Prosjektledelse kan beskrives på følgende måte: « ...å få mennesker til å samarbeide om en felles, målrettet oppgave.» En god organisering og ledelse kan være avgjørende for å sikre nødvendig kvalitet og effektivitet. Forankring til kommuneledelse og avklaring av ressursbruk, er sentrale faktorer ved organiseringen av et prosjekt er.
Prosjektet må være forankret i ledelsen i kommunen. Sentrale personer må delta i prosjektgruppen, eller i en eventuell styringsgruppe eller referansegruppe. Det vil være en styrke dersom etatsleder eller andre med tilsvarende myndighet er med i prosjektgruppen.
Rapporteringsrutiner og spørsmål knyttet til økonomi og ressursbruk må også avklares i forkant, for eksempel om prosjektarbeidet medfører ekstra kostnader og eventuell finansiering av disse. Dersom prosjektet skal befatte seg med kompetansebygging, er det nødvendig å vite noe om hvilke økonomiske rammer som gjelder innenfor dette området.
Verktøy som ellers er vanlig ved prosjektarbeid, som ansvarskart, milepælsplan/fremdriftsplan, fungerte som gode styringsverktøy i vårt prosjektarbeid. Ved å få oversikt over tilgjengelig tid, og hvilke oppgaver som skulle fokuseres på de ulike tidspunktene, fikk alle involverte et felles fokus gjennom hele prosjektprosessen. Fordi de problemstillingene vi skulle arbeide med var sammensatte, var faren for å spore av til stede. Ved evaluering av samarbeidsprosjektet ble det trukket frem hvor viktig det var med klare rammer, struktur og ledelse. En annen forutsetning for fremdriften var at deltakerne var flinke til å gjøre «leksen sin» og arbeide aktivt mellom prosjektmøtene.

Erfaringer
Bakgrunnen for å velge prosjektorganisering må være en formening om at denne arbeidsformen vil gi det beste resultatet. Gjennom å etablere en prosjektgruppe vil man understreke viktigheten av at flere eier utfordringen sammen. Altfor ofte blir det slik at en enkelt saksbehandler eller mellomleder sitter alene med ansvaret for tiltak som krever forpliktende tverrfaglig og tverretatlig tilnærming.
Vår erfaring er at gjennom prosjektet opplevde de som arbeidet tett på brukeren å bli sett. «Vi fikk hjelp til å rydde i kaoset,» som det ble uttrykt i forbindelse med evaluering av prosjektet. Som et resultat av denne ryddeprosessen ble det utarbeidet en del håndfaste verktøy som brukerperm med miljøregler og bakgrunnsinformasjon, ansvarskart og beredskapsplan (i forhold til somatiske plager) og opplæringsplan for tjenesteyterne.
Med utgangspunkt i hovedmål og delmål ble det arbeidet både på detaljnivå og overordnet organisatorisk. Prosjektgruppen ble en motor og et forum for å samle trådene.
Denne systematiske innsatsen ga også bedret fungering for brukeren. Målet om å kunne delta på fritidsaktiviteter utenfor boligen hver dag ble nådd, forekomst av utfordrende atferd ble redusert, og han var gradvis mindre syk.
En sentral målsetting for prosjektet var å bygge opp og styrke lokal kompetanse. Gjennom samarbeidet med Autismeenheten fikk alle i prosjektet faglig påfyll og tilgang til noe av den kompetansen og det nettverket som Autismeenheten representerer og koordinerer. Autismeenheten har brukerrettede prosjekter som en del av sin arbeidsform. Prosjektet vårt fikk oppnevnt en veileder fra Autismeenheten som deltok på alle møter i prosjektgruppen. I tillegg bidro veileder sammen med representanter fra Habiliteringstjenesten med kursing av tjenesteyterne i kommunen.
Den lokale kompetansen ble styrket gjennom prosjektet. De kommunalt ansatte uttrykte ved avslutningen av prosjektet at de følte seg bedre rustet til å kunne løse fremtidige problemer. De begrunnet dette med at prosjektet hadde bidratt til å få frem både detaljerte og individspesifikke beskrivelser av brukeren og hans behov for tilrettelegging. Prosjektet medførte også utarbeidelse av konkrete arbeidsverktøy og etablering av samarbeidsfora for det videre arbeidet.
Den lokalt etablerte kompetansen var altså kunnskap både om hvordan arbeidsoppgavene kunne gjennomføres og om hvordan fremtidige problemer både kan angripes og forebygges. Det ble derfor hevdet at den økte kompetansen på autisme også ville komme andre brukere til gode. Det er selvsagt å håpe at den ekstra, men tidsavgrensede innsatsen som prosjektet representerte kan gi slike ringvirkninger.
Brukerens rett til medvirkning er nedfelt bl.a. i Lov om pasientrettigheter. Dette bør det tas hensyn til ved formulering av mål og videre i prosessen. Da brukeren selv ikke kunne delta i vårt prosjektarbeid, var vi i stor grad avhengige av å bygge på informasjon fra brukerrepresentant og andre nærpersoner. Relevant kartlegging og utredning av bruker, bl.a. av ferdigheter og interesser, var gjenstand for drøfting og refleksjon i prosjektgruppen. Dette var med på å sikre en felles forståelse av brukerens behov og at disse ble vektlagt i arbeidet.
Mor, som også er hjelpeverge, deltok aktivt i prosjektarbeidet, selv om hun valgte å ikke være med på alle møtene.
Vår erfaring er at ved å trekke brukerrepresentant aktivt inn i drøftingene omkring målformulering og valg av tiltak, var det lettere å stille de riktige spørsmålene og å ta et brukerperspektiv. Vi ble tryggere på at prioriteringene samsvarte med brukerens interesser. Pårørende/ brukerrepresentant er også svært viktige som informanter og formidlere av personspesifikk informasjon/nærpersonkunnskap og «taus kunnskap».
Det kan være mange bekymringer knyttet til å overlate sønn eller datter til «kommunens varetekt”. I en prosjektgruppe vil man kunne invitere til et samarbeid der pårørende/brukerrepresentant er en del av løsningen og ikke en del av problemet.
En av mange erfaringer fra vårt prosjekt var at etter hvert som kompetansen økte blant tjenesteyterne og systemene kom på plass, så forsvant noen av de pårørendes bekymringer. Mor hadde i startfasen tatt hånd om all oppfølging av helsemessige og medisinske behov: Hente og lage til medisiner, vurdere behov for legetilsyn, følge ved legebesøk og veiledning av tjenesteytere. Etter at tjenesteyterne hadde fått nødvendig opplæring og prosedyrene var på plass, har mor gradvis sluppet taket. Hun vil fortsatt ha en viktig rolle, men systemet er ikke lenger i så stor grad avhengig av henne for å fungere.

Referanser:

WESTHAGEN, HARALD: Prosjektarbeid – utviklings og endringskompetanse , Gyldendal akademisk 2000

Stortingsmelding 67, 1986-87:" Ansvar for tiltak og tjenester for psykisk utviklingshemmede".

Stortingsmelding 47, 1989-90: "Om gjennomføringen av reformen for mennesker med psykisk utviklingshemming".

ICD-10, Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser, Gyldendal akademisk 2002.

VON TETZCHNER, STEPHEN: Utfordrende atferd hos mennesker med lærehemning , Gyldendal akademisk 2003.

Stortingsmelding 40, 2002-2003: "Nedbygging av funksjonshemmedes barrierer". Strategier, mål og tiltak i politikken for personer med nedsatt funksjonsevne.

Statens Helsetilsyn, Rapport nr.5, 2000: "Utviklingshemmede med alvorlige atferdsavvik og/eller psykisk lidelse". En kartlegging av spesialisthelsetjenestens tilbud og behov.

Statsbudsjett 2005.

Helse og omsorgsdepartementet, Lov om pasientrettigheter, 1999.