Det sies at man aldri slutter å være foreldre. Foreldre vet likevel at på et eller annet tidspunkt i livet overlates styringen til barnet selv. For de aller fleste er nok tanken på egen alderdom knyttet til det faktum at de ser og opplever at barnet blir voksen, tar ansvar og gjør seg uavhengig. Et ønske om frihet og selvstendighet vokser fram og fører vanligvis til en naturlig løsrivelse for begge parter. Antakelig er det også slik at når foreldrene eldes og tør møte alderdommen, er det med håp og kanskje også visshet om at det en dag er barnet som overtar og gir hjelp til dem. Det handler om en livssyklus der ringen sluttes.

Å være foreldre til et funksjonshemmet barn
Å bli foreldre til et funksjonshemmet barn bryter med innlært tankegang og forventninger til foreldrerollen. En del foreldre kan oppleve dette som dramatisk.
Barnet krever «noe annet» som man ikke vet hva innebærer, og som man ikke har kontroll over. Selv om sorgen over noe som har gått tapt kan være overveldende i perioder, bearbeides følelser og opplevelser, og barnet og dets funksjonshemming byr på nye utfordringer. Dagliglivets praktiske problemer er tydelige og vanligvis lettest å gripe fatt i. Derimot kan det være vanskeligere å berøre spørsmål som knytter seg til selve livsanskuelsen eller ens eget livsprosjekt. For de fleste av oss er tema som liv, død og evighet vanskelig å snakke om. Foreldrene vet at det funksjonshemmede barnet, selv i voksen alder, vil komme til å være avhengig av dem eller andre mennesker. Avhengigheten dreier seg like mye om psykisk og moralsk støtte som praktisk hjelp og tilrettelegging i det daglige. Foreldrene må som regel være pådrivere for at offentlig bistand blir etablert. Vil den hjelpen være der når foreldrene ikke makter mer? Kan de stole på at det finnes andre trygge nærpersoner som vil overta? Dette er spørsmål som mange foreldre stiller seg. For noen blir disse problemstillingene så dramatiske at de sier at de er redde for å dø fra barnet sitt.
Ikke sjelden ser vi at krisereaksjoner dukker opp på nytt når nye faser i barnets liv inntrer; for eksempel ved overgang fra skole til arbeidsliv og fra hjem til egen bolig. Blir disse overgangene tatt tilstrekkelig hensyn til i det offentlige tjenestetilbudet? Hjelpeapparatet er komplisert, og selv fagpersoner har problemer med å finne frem i systemet. Tiltak og goder forvaltes av ulike etater; tidligere samarbeidspartnere har ikke lenger ansvar og byttes ut med nye som ikke kjenner situasjonen eller historien til den funksjonshemmede og hans/hennes familie. Mange opplever at ansvarsforholdet mellom etatene pulveriseres, og at de bruker uforholdsmessig mye tid og krefter på å finne frem til rette instans. Mens tjenesteytere stadig skifter, vedvarer nærpersonene. Deres omsorg og engasjement består.
Det er viktig at den enkelte families kultur og verdier blir møtt med interesse, forståelse og respekt selv om dette kan kollidere med fagfolks oppfatning. Et stabilt, trygt og inkluderende omsorgsmiljø er en forutsetning for at foreldre kan «slippe taket» og våge seg inn i en løsrivelsesprosess.
Et eksempel på dette er faren som forteller oss at når blomsten som står i vinduskarmen i sønnens bofellesskap henger med hodet, blir han urolig. For ham blir dette bildet på det han frykter mest; at sønnen ikke skal få tilstrekkelig «næring» til å leve et meningsfylt liv og fortsette å blomstre.

Brukermedvirkning og samarbeid med pårørende
Å tilrettelegge for positive mestringsopplevelser er en viktig del av alt habiliteringsarbeid. For noen fagfolk knyttes mestring først og fremst til det å øke brukerens ferdigheter. I et habiliteringsperspektiv synes vi at dette blir for snevert, da begrepet innbefatter både personlige forutsetninger, praktisk tilrettelegging og relasjonelle forhold. For oss blir det å inkludere, mobilisere og benytte støtte fra familie og nettverk et eksempel på god mestringsstrategi.
Med utgangspunkt i disse betraktningene tok vi bydelens forespørsel om å bistå i et veiledningsprosjekt for pårørende som en utfordring.
Bydelens representant formidlet et ønske om å være i forkant av problemer man erfaringsmessig visste kunne dukke opp i et nystartet bofellesskap for utviklingshemmede og ville legge tilrette for mest mulig brukermedvirkning og samarbeid med pårørende.
Det aktuelle bofellesskapet har totalt sju beboere mellom 20 og 60 år. To har bodd i egen bolig tidligere. De øvrige flytter inn i egen leilighet for første gang.
Alle har pårørende som hjelpeverge med unntak av en som har valgt å benytte en nær venn som sin talsperson.
Før vi gikk inn i veiledningsprosessen satte vi som betingelse at flest mulig av personalet skulle delta på møtene, og at bofellesskapets leder/representanten fra bydelen skulle være møteleder.

Hvem er brukeren?
Et spørsmål som tidlig meldte seg var om prosjektet hadde relevans som et bidrag til brukermedvirkning så lenge brukerne selv ikke var representert på møtene.Var det i så fall riktig å betrakte foreldrene eller pårørende som brukere i denne sammenhengen?
I følge spesialpedagog Marit Dalbye kan brukere «omfatte alt fra offentlige institusjoner til den enkelte eller de enkelte som er mottakere av en virksomhets tjenestetilbud eller gjenstand for virksomhetens kontroll. Sett med virksomhetens øyne blir brukere den eller de virksomheten til enhver tid forholder seg til eller burde forholde seg til.» (Dalbye 2002).
Betegnelsen innebærer at den eller de personer som avgjørelsen angår skal få innflytelse over eget liv og skal være med å fatte avgjørelser. Brukermedvirkning betyr også at for å kunne påvirke en beslutning og oppnå reell innflytelse må man stå i en form for relasjon til andre mennesker. Dette nærhetsforholdet er basert på gjensidig kommunikasjon.
Med dette utgangspunktet fant vi det meningsfylt å definere pårørende/foreldre som brukere og foreldreveiledning som et verktøy for brukermedvirkning.
Vi mente at så lenge brukerne var informert om prosjektet og var representert ved sine respektive hjelpeverger/talspersoner, burde prosjektet også ha relevans som en del av bydelens tiltak for å fremme brukermedvirkning.
Vår målsetting var at prosjektet skulle bidra til å øke nærhetsforholdet mellom alle parter i virksomheten. Vi antok at en fast arena for møter mellom representanter for tjenesteapparatet og brukerne ville føre til økt kommunikasjon og informasjon mellom partene. Dette kunne bidra til relasjonsbygging innad i pårørendegruppen og mellom pårørende og virksomheten. Ønsket var også at pårørende skulle oppleve personalet som kyndige medspillere.
Ved å sørge for god kommunikasjon mellom partene, antok vi at foreldrene ville oppnå større innflytelse og medvirkning på beslutninger som omhandlet deres voksne barns totale livskvalitet. En annen ringvirkning vi håpet på var større stabilitet og dermed mindre turn-over blant personalet.
Veiledningen foregikk over 1 1/2 år med møter ca. 1 gang pr. måned.

Veiledningsprosessen
I det første møtet drøftet vi viktigheten av å sette en grense for det man kan fortelle om og hva som tilhører privatsfæren.
Foreldrene ga uttrykk for at dette alltid ville være en balansegang; å tillate seg å snakke om sin sønn/datter samtidig som man skulle ivareta hans/hennes integritet. De påpekte viktigheten av å ha hver enkelt beboers beste i fokus og prøve å ivareta medbestemmelse, styring over eget liv og over den informasjonen som ble gitt. Foreldrene så det som vesentlig at informasjon som fremkom i gruppen skulle bli mellom gruppedeltakerne, men påpekte samtidig at det var viktig med åpenhet, for «ellers blir det vanskelig å snakke sammen». Diskusjonen førte til at hver deltaker undertegnet en skriftlig taushetserklæring som ble arkivert i bofellesskapet.
Denne avklaringen åpnet for en nyttig informasjonsrunde hvor alle parter fikk vite litt om hverandre. Foreldrene fortalte kort om sin sønn/datter og årsaken til valg av innflytting i bofellesskapet. Personalet, på sin side informerte om sine erfaringer og hvorfor de ønsket å jobbe i bofellesskapet. Det ble en god dialog mellom partene hvor alle bidro aktivt med spørsmål og tanker rundt hva som kunne påvirke i positiv eller negativ retning, og hva personalet burde være ekstra oppmerksomme på.
Foreldrene uttrykte et klart ønske om å få lov til å fortsette å være foreldre – selv for sine voksne barn. Personalet responderte positivt på dette og formidlet både interesse for og engasjement i å bli bedre kjent med hver enkelt beboers historie.
Denne åpenheten i første møte slo an tonen og ble helt opplagt vesentlig for det videre samarbeidet og kontakten innad i gruppen.
Ved neste møte var det foreldrene selv som tok initiativ til tema de ønsket å drøfte. Bakgrunnen var en artikkel av Ann Louise Kvande Egeland: «Charlottes flytting – min løsrivelse» (B.Nilsson & E. Lühr 1998) som de hadde fått utdelt, og som utløste et behov for å snakke om løsrivelse og tanker om det å bli alene (både for foreldre og barn). Den åpne og direkte dialogen i gruppen gjorde det mulig for foreldrene blant annet å «kjenne på hvor sliten jeg er», samt våge å stille seg spørsmålet om det var egoistisk å følge egne behov og lyster. For en av de pårørende var det et problem at sønnen vegret seg for å flytte inn i den nye leiligheten. Selv om sønnen stadig hevdet at han var voksen og skulle bestemme selv, var han tydelig redd for å slippe taket i mor og forlate foreldrehjemmet. Moren ønsket å drøfte dette dilemmaet i veiledningsgruppen. Hun ba de andre foreldrene om råd og spurte om det var riktig å presse på slik at flyttingen ble en realitet. Denne bekymringen førte til diskusjoner og praktiske forslag til hvordan man kunne lette situasjonen. Blant gode forslag som kom opp var:
" ikke kjøpe alt nytt, men flytte med egne ting fra «barnerommet»
" lage klare avtaler med dato og klokkeslett for når hver ting skal skje
" bruke lærerne på skolen til å snakke om flyttingen
" bli invitert til overnatting/helgebesøk i den nye leiligheten
" arrangere velkomstfest for ny-innflyttere

Bofellesskapets visjon ble neste diskusjonstema. Det ga alle gruppedeltakerne en mulighet til å komme med innspill. Tre elementer skulle være styrende for virksomheten; humor, raushet og gjensidighet, og i praksis ville dette innebære:
" at beboerne skulle få hjelp til å skape et miljø i bofellesskapet som gjorde hverdagen meningsfull for dem
" at leiligheten og bofellesskapet skulle være et sted det var hyggelig å komme hjem til
" at personalet la vekt på å vurdere hver enkelt beboer i forhold til seg selv – ikke i forhold til et gitt normalitetsbegrep
" at personalet tok hensyn til hver enkelt beboers historie

På bakgrunn av tidligere erfaringer med bruk av «Min Historie» (Moynahan m.fl. 1994) oppfordret vi foreldrene til å skrive ned historien om sønnens/datterens liv. Denne kunne innlemmes i brukerens Individuelle Plan og benyttes som et grunnlag for kartlegging og vurdering av den enkeltes bistandsbehov. Intensjonen var først og fremst å starte en prosess som skulle videreføres i bofellesskapet i et samarbeid mellom brukerne og personalet slik at partene sammen klarte å bygge bro mellom fortid og fremtid.
De neste møtene dreide seg om brukerinnflytelse og primærkontaktens arbeidsoppgaver og ansvar. Foreldrene mente at «primærkontakten er den i bofellesskapet som kjenner beboer best og skal være et bindeledd mellom beboer og familien/nettverket». De forventet at primærkontakten skulle ha ansvaret for individuell tilrettelegging, medisinsk oppfølging og at det ble avholdt faste møter med bruker og eventuelt også pårørende.
Med utgangspunkt i begrepet empowerment eller myndiggjøring( Normann m.fl. 2003) fikk vi en diskusjon om generell tilrettelegging for brukermedvirkning hvor følgende punkter ble vektlagt:
" viktigheten av å ha hyppige husmøter/brukermøter/beboermøter i startfasen slik at den enkelte får et forhold til fellesrommene og bruker dem aktivt
" at hver bruker får anledning til å introdusere for sine medbeboere sin «spisskompetanse» eller særinteresse; det være seg musikk, radiostyrte biler eller håndarbeid
" at personalet hjelper til med å lage en oversikt over populære aktiviteter slik at den enkelte opplever å bli hørt og får være med å påvirke gjennom valg
" at man lager et enkelt beskjedsystem (bilder, pictogram, skilt m/fargekoder) på dørene som skaper god oversikt for både brukere og tjenesteytere
" at personalet lager en oversikt over antall timer/tidspunkt for når hver bruker får bistand hver dag slik at foreldrene kan følge med på dette
" at man benytter «Den gode samtalen»(Eknes & Hagedal. Eknes 2000) som virkemiddel; dvs. at hver beboer får tilbud om personlige samtaler med en tjenesteyter som de selv har valgt ut.

Ved en anledning tok personalet utgangspunkt i følgende dilemma og ba om foreldrenes synspunkter: «Når det er knapp bemanning, hva skal vi vektlegge i arbeidet med brukerne – sosialt fellesskap eller botrening og rengjøring?»
Dette førte til en diskusjon om bydelens økonomi generelt, hvordan man kan spare, hva som er mulig innenfor «rammene» og pårørendes ansvar for å si i fra om udekkede behov. Det kom flere kreative forslag og ideer til hvordan man kunne få økonomisk støtte eller annen bistand til aktiviteter for beboerne (bruke frivillighetssentralen/den lokal fotballklubben, søke legater). Et foreldrepar stilte familiens hytte til rådighet for fellesturer for beboerne i bofellesskapet. En annen tok på seg å gå igjennom legatboka og sette opp et forslag til mal for en søknad. Foreldrene ønsket å opprette en håndkasse/«sparegris» til bruk for felles formål for beboerne. Denne skulle administreres av beboere og hjelpeverger i fellesskap. Beboerne skulle lage en plan for hva de ønsket at pengene kunne brukes til.
Personalet og foreldrene var enige om at det var viktig med gode overlappingsrutiner, og ulike forslag til kontakt mellom bolig, skole og arbeidsplass ble diskutert.
Boligen hadde lagt opp til at brukerne skulle kunne delta i fellesmiddager. Dette syntes foreldrene var viktig, og personalet kunne tilbakemelde at fellesmiddagene etter hvert begynte å fungere etter hensikten. Beboerne hadde tydelig glede av å være sammen og ble ofte sittende og snakke sammen etter måltidet.
Man diskuterte viktigheten av å markere spesielle dager/fødselsdager slik at beboerne kunne si: «slik har vi det og slik gjør vi det hjemme hos oss». Det ble også foreslått å lage bofellesskapets historie; et album som skulle beskrive felles arrangementer, turer o.l i tekst og bilder.
Foreldrene ble invitert til innvielsesfest i bofellesskapet og til å delta på bowlingturnering sammen med brukerne og personalet. På eget initiativ laget foreldrene en liste med navn, adresse og telefonnummer slik at de kunne kontakte hverandre etter behov. Et nettverk mellom familiene ble etablert.

Evaluering av veiledningsgruppen
Vi ba om skriftlig tilbakemelding fra alle som hadde deltatt i møtene slik at synspunkter og konklusjoner kunne benyttes i senere arbeid. Vi gjorde det også klart at vi ønsket å nedfelle våre erfaringer skriftlig i form av en rapport eller artikkel.
Foreldrene forteller i tilbakemeldingene at de opplevde møtene som del av en opplæringsprosess for dem. De hadde fått veiledning og inspirasjon til å lage «kjøreregler» og finne løsninger på praktiske spørsmål. Foreldrene oppfattet seg som en ressursgruppe som hadde fått medinnflytelse. De mente at prosjektet hadde skapt samhørighet og felles forståelse dem imellom og ført til større kjennskap og trygghet. Dette hadde igjen bidratt til økt trygghet for den enkelte beboer. Som eksempel på dette nevnte de at når de møtte hverandre på gaten eller i butikken stoppet de opp for å snakke sammen, og beboerne tok oftere kontakt med de andre beboernes pårørende.

Foreldrene mente at habiliteringstjenestens bidrag i prosjektet hadde vært en god støtte og en objektiv instans: «habiliteringstjenestens medvirkning i oppstarten av bofellesskapet har vært av avgjørende betydning for å legge forholdene til rette for at dette bofellesskapet kan utvikle seg på en positiv måte, og vi håper vi også i fortsettelsen vil kunne trekke veksler på habiliteringstjenestens kunnskap».
For personalet syntes målsettingen med prosjektet i utgangspunktet å ha vært mer uklar. De hevdet ved flere anledninger at møtene kun var ment for pårørende. Om dette var et utrykk for mangelfull informasjon internt eller en uvilje mot deltakelse, er usikkert. Ved å insistere på personalets medvirkning og vise til de forutsetningene som lå til grunn for prosjektet, endret denne usikkerheten seg gradvis. Det var tydelig at personalet etter hvert opplevde at møtene ga dem en mulighet til å utvikle et samarbeid rundt hver enkelte bruker. Den kanskje viktigste oppsummeringen fra personalet var følgende utsagn: «vi har aldri lært så mye om beboerne som under disse møtene».
Fra habiliteringstjenestens side har vi sett at prosjektet har ført til at pårørende er blitt en samlet gruppe. De har vært til stede på hvert møte, har vist interesse og har vært svært aktive. Veiledningsgruppen har gitt foreldrene en mulighet for å se sine egne erfaringer og opplevelser i lys av andre foreldre; noe som kan bidra til å motvirke overdreven fokus på egen situasjon. Atmosfæren mellom foreldrene og mellom foreldrene og personalet har vært åpen og ivaretakende, og det har vært mulig for den enkelte å ta opp egne problemstillinger og personlige erfaringer.
Møtene har ført til gjensidig informasjon, og vi har sett fremveksten av en trygg forsamling som deler både bekymringer og gleder.
Månedlig oppdatering på bofellesskapets rutiner har også avdekket hull i systemet både mht. økonomi, medisinering og kosthold. Dette har også medvirket til at personalressursene er økt i denne boligen. Videre har prosjektet bidratt til en viss faglig oppdatering både gjennom løpende diskusjoner og ved at deltakerne har fått utdelt en rekke fagartikler. Ved at personalet har fått jevnlig trening i møtedeltakelse kan prosjektet selvsagt også betraktes som et nyttig bidrag til bydelens personalopplæring.

Hva slags nærhet?
I etterkant har vi erfart at foreldrene fikk et tydeligere eierforhold til samarbeidsprosjektet enn personalet. Å opprettholde avstand samtidig som man skal skape nærhet er komplisert. En slik balansegang rokker lett ved fagpersoners oppfatning av sin profesjonalitet, og ved hvordan de opplever at de takler sin egen profesjonelle rolle. Stor grad av nærhet kan skape rolleforvirring hos noen.
Vi har spurt oss selv om dette kunne ha vært unngått ved bedre forberedelse og tettere veiledning av personalet i forkant av prosjektet.

Sluttord
Mange bydeler organiserer tjenestene til utviklingshemmede i tilknytning til bofellesskap.Det er et faktum og en realitet som vi forholder oss til. Om dette er en god eller dårlig løsning tar vi ikke stilling til her. Det vi ønsker å formidle i denne artikkelen er hvordan en samtalegruppe sammensatt av pårørende/hjelpeverger, tjenesteytere og administrativt personell i en bydel kan bygge opp et samarbeid som alle parter drar nytte av. Vi antar at et slikt samarbeidsprosjekt primært kan ha forebyggende effekt på eventuelle problemer og misforståelser som dukker opp i tjenestene rundt brukere som i utgangspunktet er utrygge og sårbare. Sekundært kan dette forebygge utvikling av det man i fagmiljøene betegner som «problematferd hos brukere» og sikre et bedre samarbeidsklima med foresatte. I møtene har det vært stor takhøyde og det har vært lov til å stille alle slags spørsmål. Foreldrene utgjør i dag en sammensveiset gruppe, og dette har gjort dem sterkere i møtet med bydelens tjenesteapparat.

Anbefalt litteratur
BOVBJERG, A: "Å være foreldre i ingenmannsland. Refleksjoner over møtet med annerledeshet". Spesialpedagogikk, nr. 8. 1998
BØ, I:. Foreldre og fagfolk – samarbeid i barnehage og skole. Tano Aschehoug forlag 1998
CLAUSEN, H. et al.: Fortelling, konstruksjon og mennesker med funksjonshemming. Tano Aschehoug forlag 1998
CULLBERG, J: Mennesker i krise og utvikling. Aschehoug forlag 1987
DALBYE, M. " Brukermedvirkning og brukerinnflytelse". Syn og Viten nr. 3 2002
EKNES, J. (red).: Utviklingshemming og psykisk helse. Universitetsforlaget 2000
FOLKESTAD, H.: Institusjonalisert hverdagsliv – en studie av samhandling mellom personale og beboere i bofelleskap for personer med utviklingshemming. Høyskolen i Bergen 2003
FYRAND, L.: Sosialt nettverk – teori og praksis. Tano forlag 1994
HEIBERG, A. (red).: Mot en bedre fremtid? Kronisk syke og funksjonshemmede barn. Tano forlag 1993
LORENTZEN, P.: Fra tilskuer til deltaker. Universitetsforlaget 2003
MOYNAHAN L. m.fl.: Min Historie. Haugtussa forlag 1994
NILSSON B. & LÜHR E.(red.). Ungdomstid, funksjonshemming, løsrivelse. Kommuneforlaget 1998
NORMANN T,.SANDVIN J.& THOMMESEN H.: Om rehabilitering. Kommuneforlaget 2003
NOU 2001:22: Fra bruker til borger.
SANDBÆK M. & TVEITEN G. (red).: Sammen med familien – arbeid i partnerskap med barn og familier. Kommuneforlaget 1996
SOMMERSCHILD, H. & INGSTAD, B.: Familien med det funksjonshemmede barnet. Tanum Norli forlag 1984
STUBRUD, L. H.: Utviklingshemning i et økologisk perspektiv. Universitetsforlaget 2001
SYSE, A. & SKOGHEIM D.: I gode og vanskelige dager. Gyldendal forlag 1994
TØSSEBRO, J. (red).: Den vanskelige integreringen. Universitetsforlaget 1997
VON TETZCHNER, S.: Utfordrende atferd. Gyldendal forlag 2003