Hva de unge som blir sendt på avlastningstiltak selv mener, er det få som har spurt om. Utviklingshemmede kan være utrygge i forhold til å gi kritikk, men de opplever frustrasjon når de føler seg maktesløse i systemet. De får ikke bestemme når foreldrene skal avlastes, og hvem de selv skal være sammen med.
(Artikkelen stod på trykk i Embla 1-05)
Mange foreldre til barn og unge med utviklingshemming mottar avlastningstjenester fra kommunen de bor i. Foreldrene trenger utvilsomt slike tjenester for å kunne klare en hverdag som kan bli strevsom når en i tillegg til arbeid og andre gjøremål, også har ansvar for et barn som kan ha stort behov for omsorg og bistand i det daglige. Flere undersøkelser har understreket betydningen av at foreldre med funksjonshemmede barn får nødvendig avlastning. Imidlertid finnes det få kunnskaper om hvordan barn eller unge som er på avlastning, opplever sin situasjon. I et forholdsvis beskjedent prosjekt, finansiert av Røde Kors Forskningsfond, har jeg studert noen unge mennesker i alderen 14 – 18 år som ganske regelmessig har opphold i avlastningsbolig. Hensikten har vært å få tak i deres eget perspektiv på hvordan de oppfatter det at de er på avlastning og hvordan de har det der.
Studien ser ut til å være unik i den forstand at jeg ikke har funnet noen
annen studie som har tatt perspektivet til personer som er på avlastning.
Samtlige undersøkelser som dreier seg om avlastning, har fokus på foreldres
og andre pårørendes situasjon. De pårørendes forhold er godt beskrevet, og
det samme er deres vansker med å få tilstrekkelig og god hjelp fra
offentlige instanser.
Pårørende som brukere opplever ikke alltid å bli
ivaretatt, og deres kamp mot hjelpeapparatet kan være lang og utmattende
(Tøssebro og Lundeby 2002). Det er ingen grunn til å redusere den betydning
det har at pårørende har snakket på vegne av sitt utviklingshemmede barn og
slik bidratt til at tjenester til utviklingshemmede og deres familier har
blitt utviklet og betydelig utvidet gjennom årene.
I løpet av de siste par tiårene har det vokst fram en forståelse av at utviklingshemmede selv må høres. Flere studier har presentert utviklingshemmedes «innenfraperspektiv» (Sundet, 1997, Gustavsson, 1998, Olin, 2003). Så langt har det ikke vært fokusert på avlastning i slike studier. Men avlastning preger i stor grad dagliglivet til barn og unge med utviklingshemming, og det vil derfor være av interesse å kunne vite mer om hvordan avlastning oppleves fra deres side. Mer forskning på dette området etterlyses derfor.I denne artikkelen legges det vekt på brukerperspektivet sett gjennom ungdommenes øyne, hvordan de forstår hvorfor de er på avlastning, og deres erfaringer som brukere av avlastningstjenester.
Hva er avlastning?
Det stilles ingen konkrete krav til
kommunenes organisering eller utbygging av avlastningstjenester. Det
sentrale er at avlastningsordningene er tilpasset den enkelte og sikrer at
omsorgsyteren ikke får økte vansker på grunn av utilfredsstillende
ordninger. Grue (1994) peker på at særlig tre former for avlastning er
utviklet i kommunene: individuell avlastning, gruppeavlastning og opphold i
avlastningsbolig. Foreldre til utviklingshemmede barn er de som oftest
ønsker at barnet skal ha opphold i en avlastningsbolig.
Avlastning
er hjemlet i Lov om sosiale tjenester § 4-2 b. I merknadene til
Sosialtjenesteloven er det lagt vekt på omsorgsgivers situasjon. Formålet
med avlastning er formulert slik:
«Avlastning skal gjøre det mulig å
opprettholde gode familierelasjoner og bevare sosiale nettverk. Tjenesten
skal hindre utmatting hos omsorgsgiveren. Avlastning skal gi pårørende
nødvendig og regelmessig fritid og ferie. Den skal gi mulighet for å delta i
de vanlige samfunnsgoder og aktiviteter.»
Om de som skal bruke
avlastningstiltakene, sies det lite konkret. Men det vektlegges at det er
viktig å finne fram til ulike avlastningsformer fordi situasjonen er
forskjellig fra familie til familie. Det sies også at både den som gir og
den som mottar omsorg, må være med i utforming av tiltakene. Et vesentlig
punkt er at avlastning skal gi trygghet og kontinuitet. Implisitt forstås
dette som at trygghet og kontinuitet må være et mål både for omsorgsgiver og
omsorgsmottaker.
Vanskelig å være kritisk
I alt ni unge mennesker
mellom 14 og 18 år deltok i studien. Alle hadde regelmessig opphold i
avlastningsbolig, og flere har hatt slike opphold fra tidlig barnealder.
Både de unge selv og deres foreldre ga samtykke til å delta. Studien ble
gjennomført i samarbeid med enkelte ansatte i avlastningsboligene som kjente
den enkelte ungdom godt. De ansatte brukte deler av sin arbeidstid som
prosjektmedarbeidere hvor de bevisst observerte ungdommene og snakket med
dem om tema som: hvem bestemmer at du skal på avlastning, hvordan har du det
på avlastning, hvem er du sammen med, hva gjør du? Senere ble fem av
ungdommene intervjuet i form av samtale som ble tatt opp på bånd. Tema for
intervjuene var de samme som prosjektmedarbeiderne hadde snakket med
ungdommene om.
Det er kort tid siden en begynte å betrakte personer med utviklingshemming
som aktive tjenestemottakere som burde høres om sine egne tjenestetilbud.
Kroese m.fl. (1998) konkluderer med at det er mulig å spørre
utviklingshemmede om deres synspunkter, men en bør være klar over at mange
av dem er svært usikre og ikke føler seg trygge nok til å gi uttrykk for
kritikk. De personene det gjelder, må bli trygge på at de blir lyttet til og
at deres oppfatninger blir tatt i betraktning. Det var derfor viktig å være
klar over at ungdommene kanskje ikke ville være trygge nok til å ville
snakke om sine erfaringer. Kanskje det også ville være vanskelig for dem å
være kritiske til de ansatte i avlastningsboligen som de er avhengig av?
Fordi det kan være vanskelig å intervjue utviklingshemmede, anbefales det å
bruke flere ulike datainnsamlingsmetoder (Wyngaarden, 1981). Observasjon
over tid har vist seg å gi god informasjon (Sundet, 1997, Gustavsson, 1998,
Knox & Hickson, 2002), og bilder og andre visualiseringer har vært
brukt som hjelpemidler for å lette forståelsen mellom informant og
intervjuer (Flynn, 1986, Kittelsaa, 1999). Her gjorde vi bruk av
observasjon, samtaler i naturlige situasjoner med kjente personer og
intervju.
Ungdommenes forståelse av «avlastning»
For
enkelte av ungdommene som har vært på avlastning siden de var små, kan
avlastning ha blitt en slags rutine som de deltar i uten videre diskusjon.
Det er også mulig at de forstår at de tilhører en spesiell type mennesker
som slike tjenester er organisert for. Alle ungdommene har gått på
spesialskole, og alle deltar i spesielt tilrettelagte fritidsaktiviteter. Av
den grunn har de erfaring for at de har blitt sett på som annerledes enn
andre barn.
Når de blir spurt om hvorfor de er på avlastning, er det
mulig å skille ut tre ulike typer svar. Den første typen peker på at
avlastning er et gode for foreldrene. En gutt svarer: «Mamma trenger fri
noen ganger.» En jente svarer på samme måten: «Det er fordi de voksne skal
ha litt fri.» Begge disse ungdommene forteller at de har snakket med ansatte
om dette. Måten de formulerer seg på, kan tyde på at svaret på hvorfor de er
på avlastning, har de lært av andre. Davies & Jenkins
(1997) peker på at ofte når personer med utviklingshemming er i stand til å
diskutere sin spesielle situasjon, så har de lært hvordan de kan gjøre det.
En annen type svar kommer fra en jente som er ganske selvstendig. Hun
forklarer at hun ikke egentlig er funksjonshemmet, men hun lærer sent.
Derfor er det godt for henne å komme til avlastningsboligen for å lære
husarbeid slik at hun kan flytte for seg selv om noen år. Hun sier:
«Jeg gjorde ingen ting hjemme, som å skjære brød, vaske
rommet og lignende. Derfor kom jeg hit for å lære, og jeg har lært, ganske
fort, så nå kan jeg nesten alt». Hun oppfatter at hun er i en
læringsposisjon. For henne er det viktig å peke på at hun har andre grunner
til å være på avlastning enn det at hun er funksjonshemmet, og hun sier
eksplisitt at hun er normal, ikke slik som de andre ungdommene. Hun synes å
gjøre det samme som Jahoda m.fl. (1986) rapporterer; at personer som ikke
selv definerer seg som utviklingshemmet, vil prøve å overbevise andre om at
de er normale eller å forklare at andre er mer funksjonshemmet enn de selv
er.
Den siste typen svar er at en ikke vet hvorfor en er på avlastning.
En gutt sier at han ikke vet hvorfor, men han synes det er litt rart.
Likevel nekter han ikke å dra på avlastning, og selv om han ikke er i stand
til å formulere et svar på spørsmålet, har han erfaringer som forteller ham
at han er en slik person som skal være i en avlastningsbolig (Davies &
amp; Jenkins, 1997). Han sier for eksempel at han trenger en del hjelp, blant
annet med personlig hygiene. Samtidig forteller han stolt om at det er mye
han er flink til; blant annet er han en god sanger og danser. Det virker som
om hans følelse av selv-verd ikke er for mye influert av hans hjelpebehov
(Glenn & Cunningham, 2001).
Avlastningens kvalitet
Når en skal måle kvaliteten på tjenester
til personer som trenger assistanse, sammenlikner en gjerne med tilsvarende
forhold for andre mennesker, dvs. at boligforhold eller arbeidssituasjon for
funksjonshemmede sammenliknes med tilsvarende for andre med samme kjønn og
alder. På samme måte kan en sammenlikne avlastning for små barn med
overnattingsbesøk hos besteforeldre eller andre slektninger. Men når barna
blir ungdommer, kan en ikke lenger sammenlikne slik, fordi ungdommer som
ikke er utviklingshemmet, ikke lenger trenger tett oppfølging eller mye
tilsyn.
I Storbritannia har en privat avlastningstjeneste utviklet en
avlastningsmodell som tar som utgangspunkt at avlastning er noe som skjer i
tjenestemottakernes fritid (Henstock & Bentley, 2002). Modellen er
basert på verdsetting av sosial rolle (Wolfensberger, 1992, Kristiansen,
1993).
For å kunne vurdere kvaliteten på avlastningen, spør modellen
etter hva slags verdi folk flest finner i sine fritidsaktiviteter. Ut fra
dette, blir målet for avlastningstjenestene beskrevet på denne måten for
omsorgsmottakerne: «Å ha det godt uten den faste omsorgsgiveren». For unge
på avlastning kunne en kanskje ha formulert målet slik: «Å ha det artig uten
mor og far». Målet om å ha det artig uten mor og far, kan da, ut fra den
informasjonen som ungdommene har gitt, deles i fire undertema:
" å
utvikle selvstendighet
" å få støtte og være trygg i dagliglivet
" å ha det artig i fritiden
" å være sammen med venner
De to første punktene henger sammen med ungdommenes forhold til de ansatte i avlastningsboligen og med daglige rutiner under avlastningsopphold. De ansatte kalles ofte for «de voksne», og det er den betegnelsen som brukes i det videre. De to siste punktene handler om fritiden og hva ungdommene gjør når de er sammen med venner. For å kunne ha det artig uten mor og far, ser det ut til at alle punktene er viktig. Her drøfter jeg bare de to første punktene fordi det er disse som har mest å gjøre med ungdommenes erfaringer med selve avlastningstjenesten.
Utvikling av selvstendighet
Studier har vist at unge med
funksjonsnedsettelser møter færre krav fra foreldre og omgivelser enn det
som er tilfelle med andre unge (Grue, 1998). Konsekvenser av dette kan bli
manglende erfaringer og avhengighet (Gustavsson, 1998). For de ansatte i
avlastningsboligen er det viktig å etablere en god balanse mellom det å gi
tilstrekkelig hjelp og å oppmuntre til selvstendighet.
Derfor
prøver de å la ungdommene være med på å bestemme deler av innholdet i
avlastningsoppholdet. Ungdommene blir spurt om hva de ønsker å gjøre mens de
er på avlastning, og det blir satt opp en plan som inneholder deltakelse i
husholdningen, lekser og fritidsaktiviteter.
Ungdommene forteller at de
har oppgaver når de er på avlastning. En jente sier: «Ja, jeg lager ofte
middag... Jeg hjelper til med å lage middag.» En annen sier at hun har et
bestemt mål, og det er å kunne flytte hjemmefra en dag og få seg sitt eget
hjem. Det er derfor det er viktig for henne å delta i husarbeidet. En av
guttene blir spurt om hvem det er som bestemmer i avlastningsboligen og
svarer ved å nevne navnet på daglig leder. Men når han blir spurt om hvem
som tar de mer dagligdagse beslutningene, svarer han: «Det er litt
forskjellig – noen ganger de voksne og noen ganger jeg... Vi har vært ved
sjøen og vi har vært på kino – jeg tror det var jeg som bestemte det». Han
er imidlertid helt klar over at det er de voksne som bestemmer når det er på
tide å vaske opp eller rydde.
Mer sentrale beslutninger ser det ut som om det er andre som tar (Wehmeyer & amp; Metzler, 1995, Tøssebro, 1996). En jente blir spurt hvem som bestemmer hvilke barn og unge som skal være i avlastningsboligen samtidig. Hun prøver å svare, men sier så at: «Nei,&.. det er vanskelig», og hun må til slutt innrømme at hun ikke vet. En annen jente forteller om en erfaring hun nettopp har hatt. Hun har vanligvis vært på avlastningsopphold sammen med et par gode venner som hun liker godt å være sammen med. Men en dag var gruppa plutselig endret, og vennene hennes var ikke der da hun kom. Hun forteller til en av de ansatte: «Det var kjedelig her i går. Det er ikke morsomt når vennene mine ikke er her». Hun var veldig lei seg fordi hun savnet vennene sine. Det var ikke noe hun kunne gjøre med det, og dette gjorde henne trist. Selv om ungdommene deltar i det daglige husarbeidet og får lov til å velge hva de skal gjøre, er de ikke involvert i de mer grunnleggende beslutningene som har å gjøre med kvaliteten på avlastningsoppholdene. Når de skal på avlastning og hvem de skal være sammen med, blir vanligvis ikke diskutert med dem. Både endringer av gruppesammensetting og endring av ansattes turnus vil kunne oppleves som vanskelig og som omstendigheter som ungdommene ikke har innflytelse over. Dette kan gi en følelse av maktesløshet.
Støtte og trygghet i dagliglivet
Når to av jentene blir
spurt hvordan det er å være på avlastning, sier de: «Jeg har alltid lyst til
å komme hit. – Jeg spør mamma hele tiden om å få komme hit». En årsak til
disse svarene kan være at ungdommene ikke har venner i nabolaget hjemme. En
annen forklaring kan være at i avlastningsboligen er det mye å holde på med.
De ansatte beskrives gjennomgående som trivelige personer. En jente sier:
«Her har vi mye å holde på med. De voksne er så morsomme. De gjør så mye
artig noen ganger». En gutt beskriver sine favorittansatte på denne måten:
«... snille, og gjør mye tøys og tull».
Flere av
ungdommene er klar over at de trenger en del hjelp. En jente vil gjerne
besøke venner, og trenger å ha en ansatt med seg. En annen jente sier at hun
trenger: «... noen til å se etter meg» fordi hun er redd for å sove alene.
En av guttene trenger hjelp med personlig hygiene og ser ut til å være trygg
på at han vil få den hjelpen han trenger. Det er viktig at ungdommene har
tillit til de ansatte. Slik tillit kan gi grunnlag for å få mot til å hevde
egne meninger og å møte nye utfordringer.
Ungdommene får også
en god del støtte som de kanskje ikke er klar over selv. Når de er stolte
over at de kan lage mat og vaske, er det ikke sikkert at de oppfatter at de
ansatte gjennom slike gjøremål prøver å bidra til økt selvstendighet. I
tillegg prøver ansatte å hjelpe dem til å utvikle felles interesser og
utvikle gode relasjoner til hverandre. Vanligvis møter ungdommene vennene
sine bare i tilrettelagte fritidsaktiviteter. Når de er på avlastning,
kan de etablere vennskapsrelasjoner, i alle fall hvis de får mulighet til å
være sammen med personer de liker.
Problematiske erfaringer
I denne studien kommer ungdommene med
få kritiske bemerkninger til innholdet i avlastningstjenesten. Kanskje dette
kommer av at de er avhengig av de ansatte, eller kanskje de er redde for å
såre noen de bryr seg om? Kanskje gir de et for lyst bilde av hvordan de har
det (Tøssebro, 1992)? Siden de har få erfaringer som kan vise dem hva andre
ungdommer på deres alder er opptatt av, så kanskje de ikke vet at det finnes
andre muligheter? Når en jente blir spurt hvordan hun ønsker at
avlastningsboligen skal være, svarer hun: «Akkurat sånn som det er nå».
En jente sier at hun er veldig fornøyd når hun får være alene sammen med en
ansatt. Men hun vet at hun som oftest må «dele» de ansatte med andre, særlig
med dem som trenger mye hjelp. Hun sier: «Det er noen som har problemer, og
de trenger to ansatte samtidig. Det betyr at det ikke er noen voksen til
meg.» Den samme jenta forklarer at det er mye støy i avlastningsboligen:
«Jeg blir sliten, får vondt i hodet og går og legger meg». En annen jente
sier at hun ikke alltid kan gjøre det hun har lyst til. Hun sier: «Det
kommer an på hva de andre har lyst til å gjøre. Det kommer an på hvor mange
voksne som er på jobb.» En annen jente uttrykker det samme litt mer direkte:
«Jeg må finne meg i at de andre er slik som de er. Jeg må bli med dem dit de
skal hvis de skal ut.»
Det virker som om ungdommene får mye trening
i å tilpasse seg til andre. Dette er nyttig når en skal lære toleranse
overfor andre som trenger mer hjelp. Men hvis dette er et stabilt mønster i
avlastningsboliger, kan ungdommer som er relativt selvstendige, risikere å
få for lite oppmerksomhet, og de kan oppleve at det blir kjedelig for dem.
Den måten avlastningsboligene er organisert på, innebærer at de som
oppholder seg der samtidig, må dele på både de fysiske omgivelsene og på
oppmerksomhet fra de ansatte. Det er neppe overraskende at slike forhold kan
skape frustrasjon.
Hva er god avlastning?
De ansatte i avlastningsboligen prøver å
gi ungdommene så mye innflytelse som mulig, i alle fall når det gjelder
aktiviteter i dagligliv og fritid. Dette er viktig for å bli i stand til å
finne ut hva en vil og for å prøve ut ulike alternativer. Men ungdommene
opplever at travle arbeidsdager for de ansatte og mange krav fra andre som
er på avlastning, kan hindre dem i å få det slik de ønsker.
Sentrale tema som når de skal være på avlastning og sammen med hvem blir
diskutert av andre. Dette kan henge sammen med at det er foreldrene som blir
sett på som de sentrale brukerne, og at slike spørsmål derfor tas opp med
foreldre. Når foreldrene blir oppfattet som hovedbrukere, vil de som
planlegger og organiserer tjenestene, bare ha kontakt med dem. Ungdommene
møter sjelden andre representanter for kommunen enn de som daglig er til
stede sammen med dem i avlastningsboligen.
Å gi ungdommer gode erfaringer når de er på avlastning, burde innebære at de
tas mer på alvor som diskusjonspartnere når det gjelder egen situasjon også
når det handler om vanskelige spørsmål som hvorfor de er på avlastning og
hva som skjer når grupper endres og venner blir borte. Hvis ungdommene blir
tatt med i samtaler om hva som skjer, er det mulig at de vil lære å
protestere, men kanskje de også vil lære å avfinne seg med avgjørelser som
ikke er så populære, hvis de forstår begrunnelsene for dem. Hvis de skal
lære å bli mer selvstendige, er det viktig at de holdes informert og blir
tatt med på råd.
Det er også et spørsmål om hvordan
avlastningstjenestene er organisert. I evalueringer av tjenester til
utviklingshemmede beskriver foreldre mangel på forståelse som et
hovedproblem. Romøren (1995) beskriver slik manglende forståelse som
kommunal uforstand. Et eksempel på kommunal uforstand kan være at alle
utviklingshemmede tildeles samme type tjenester, såkalte «kategoritiltak»,
uavhengig av personlige behov. Avlastningsboliger er utvilsomt
kategoritiltak.
Hvis det finnes en avlastningsbolig, vil den bli fylt
opp fordi ressurser i form av ansatte og driftsmidler allerede finnes der.
Men dette er ikke det samme som å ta utviklingshemmede på alvor som brukere.
Kanskje er det på tide å se etter alternative måter å organisere avlastning
på? Utgangspunkt må da tas i individuelle ønsker og behov, ikke i fastlagte
tjenester som ser ut til å ha som forutsetning at utviklingshemmede er en
homogen gruppe. Et avlastningsopphold som skal oppleves som positivt sett ut
fra perspektivet til ungdommene i denne studien, må blant annet legge til
rette for at de kan være sammen med venner under oppholdet og ha det morsomt
sammen med dem.
Litteratur
DAVIES, CHARLOTTE AUL & RICHARD JENKINS
(1997): «She Has Different Fits to Me’: how people with learning
difficulties see themselves», in Disability & Society, Vol.
12, No. 1: 95-109, Oxford: Carfax.
FLYNN, MARGARET, (1986): «Adults who are Mentally Handicapped as Consumers: Issues and Guidelines for Interviewing», Journal of Mental Deficiency Research, vol. 30, England.
GLENN, SHEILA & CLIFF CUNNINGHAM (2001): «Evaluation of Self by Young People with Down Syndrome», in International Journal of Disability, Development and Education, Vol. 48, No. 2: 163-179
GRUE, LARS (1994): Avlastning. Bruk og behov, Oslo: INAS notat 10, Institutt for sosialforskning.
GRUE, LARS (1998): På terskelen. En undersøkelse av funksjonshemmet ungdoms sosiale tilhørighet, selvbilde og livskvalitet, Oslo: NOVA rapport nr. 6.
GUSTAVSSON, ANDERS (1998): Inifrån utanförskapet. Om att vara annorlunda och delaktig, Stockholm: Johansson & Skyttmo förlag.
HENSTOCK, ROB & NICOLA BENTLEY (2002): Developing a Menu Model, Stockport: Independent, Options Ltd.
JAHODA, A., I. MARKOVA and M. CATTERMOLE (1988): «Stigma and the Self-concept of People with a Mild Mental Handicap», in Journal of Mental Deficiency Research, 32: 103-115.
KITTELSAA, ANNA M. (2003): «Sånn er det bare.» Unge mennesker på avlastning, Trondheim: Trondheim kommune, Prosjektrapport.
KITTELSAA, ANNA M. (1999): Mellom avhengighet og selvstendighet: om fem unge voksne menneskers livsopplevelse – sammen med og ved siden av andre, Trondheim: Sosialt arbeidsrapportserie 29, Institutt for sosialt arbeid, NTNU.
KRISTIANSEN, KRISTJANA (1993): Normalisering og verdsetjing av sosial rolle, Oslo: Kommuneforlaget
KNOX, MARIE & FAY HICKSON (2001): «The Meaning of Close Friendship: the Views of Four People with Intellectual Disabilities», in Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 14: 276-29.
KROESE, BIZA STENFERT, ALINDA GILLOTT & VICKY ATKINSON (1998): «Consumers with Intellectual Disabilities as Service Evaluators», in Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, Vol. 11, No. 2: 116-128.
OLIN, ELISABETH (2003): Uppbrott och förändring. När ungdomar med utveclingsstörning flyttar hemifrån, Göteborg: Institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet, Skriftserien 2003:3.
ROMØREN, TOR INGE (red.) (1995): HVPU-reformen i forskningens lys , Oslo: ad Notam, Gyldendal.
Sosialdepartementet (1992): Lov om sosiale tjenester, Rundskriv I – 1/93, Oslo.
SUNDET, MARIT (1997): Jeg vet jeg er annerledes – men ikke bestandig. En antropologisk studie av hverdagslivet til fem personer med psykisk utviklingshemming, Uppsala: Kultur i fokus, Kulturantropologiska Institutionen.
TØSSEBRO, JAN & HEGE LUNDEBY (2002): Å vokse opp med funksjonshemming – de første årene, Oslo: Gyldendal Akademisk.
TØSSEBRO, JAN (1996): En bedre hverdag? Utviklingshemmetes levekår etter HVPU-reformen, Oslo: Kommuneforlaget.
TØSSEBRO, JAN (1992): Institusjonsliv i velferdsstaten. Levekår under HVPU, Oslo: Ad Notam, Gyldendal.
WEHMEYER, MICHAEL L. & CHRISTINA A. METZLER (1995): «How Self-Determined Are People With Mental Retardation? The National Consumer Survey», in Mental Retardation, Vol 33, No. 2: 111-119.
WOLFENSBERGER, WOLF (1992): A Brief Introduction to Social Role Valorization as a High Order, Concept for Structuring Human Services, 2nd (revised) edition, New York: Syracuse.
WYNGAARDEN, MARTY (1981): «Interviewing Mentally Retarded Persons: Issues and Strategies» in Bruininks, Robert H. et al.: Deinstitutionalization and Community Adjustment of Mentally Retarded People, Washington D.C.: American Association on Mental Deficiency.